Morales destaca la diferente sensibilidad de Cataluña o Andalucía
La asociación que preside Soledad Morales organiza un foro de pacientes y expertos para dar visibilidad a la enfermedad
Autor: J. M. Orriols
Localidad: redacción/la voz.
A Coruña va a ser, los próximos días 8, 9 y 10 de octubre, el lugar donde se reúnan expertos en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica para debatir e informar de los últimos adelantos que se han hecho sobre estas desconocidas enfermedades. «Nuestro mayor problema -dice Soledad Morales, presidenta de Acofifa, organizadora de este encuentro- es la incomprensión, tanto de los médicos como de las Administraciones, que no quieren oír hablar de nuestra enfermedad».
-¿Por qué sufren rechazo?
-No es fácil responder a eso, pero la realidad es que los médicos se enfrentan a lo desconocido, a algo que no tiene explicación, y lo más fácil es acusarnos de que no queremos trabajar o que es un problema psiquiátrico antes de darnos la incapacidad laboral. Es triste y muy duro para nosotras [la mayoría son mujeres], que, con el calvario que estamos pasando, nadie nos entienda y muy pocos nos hagan caso. Tenemos un cansancio profundo que no pasa con el descanso y, aunque tengas una cara de salud excelente, no te puedes mover, sobre todo por las mañanas.
-¿ Y qué pretenden con este primer foro europeo?
-Pretendemos que nos informen, para eso vienen especialistas mundiales y, sobre todo que nos entiendan y nos atiendan. La fibromialgia es una enfermedad, un problema, real, es casi una epidemia, si tenemos en cuenta que más del 3% de la población está afectado por esta dolencia. Nosotras nos cansamos de ir de consulta en consulta, de hospital en hospital, de hacer cientos de pruebas de todo tipo y los resultados son siempre los mismos: usted está perfectamente, nos dicen los especialistas. Y volvemos a nuestras casas a sufrir en silencio y a hacer sufrir a los que conviven con nosotros, que son los que saben nuestro día a día.
-¿Nadie está haciendo nada? ¿Nadie las cree?
-Nunca se puede generalizar porque sí hay médicos y científicos que creen en nosotras y que están trabajando para descubrir, primero, las causas que producen la fibromialgia, y después, ya que no hay ningún tratamiento, cómo mejorar nuestra calidad de vida. Algo sí se avanza y así, por ejemplo, el Colegio Americano de Reumatología ha creado ya nuevos criterios de diagnóstico con síntomas que, hasta ahora no se habían tenido en cuenta. En este foro los expertos que participan nos traerán ya resultados de trabajos que están haciendo, porque ellos saben que la enfermedad existe. También tenemos que decir que en muchos juzgados de lo social también se están dictando sentencias favorables a nuestras peticiones de incapacidad. Por otra parte, en muchos países, e incluso en otras comunidades españolas, como Cataluña o Andalucía, sí existen unidades compuestas por equipos multidisciplinares para atender a los enfermos. Sí, se está trabajando, pero hay que comprender que para el que sufre cansancio y un dolor constante en múltiples zonas del cuerpo, todo es poco hasta que alguien encuentre una solución a una enfermedad que no es mortal, pero sí altamente discapacitante.
-Se aprovecha este foro para la reunión anual de la ENFA, la red europea de asociaciones de fibromialgia. ¿Cuál es el trabajo de esta organización?
-Creo que es muy importante que entre todos seamos capaces de llevar a las instituciones europeas nuestro problema. Con la ENFA conseguimos que el Parlamento Europeo aprobase una resolución reconociendo la fibromialgia como enfermedad, algo que ya había reconocido años antes la Organización Mundial de la Salud. También en colaboración con un importante laboratorio se hizo un estudio global del que se sacaron datos tan importantes como que uno de cada tres españoles afectados de fibromialgia pierde su empleo, o que los enfermos llegan a pasar hasta cuatro años antes de que les diagnostiquen la enfermedad.
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