sábado, 11 de diciembre de 2010

Ley 35/2010, y como nos afecta a los enfermos de FIBROMIALGIA Y SFC

http://www.fibroamigosunidos.com/noticias-en-nuestro-portal-f1/ley-35-2010-170910-nuevo-control-de-las-bajas-altas-medi-t19341.htm#214008
Ley 35/2010, 17.09.10. Nuevo control de las bajas-altas médicas a partir del día 26 de noviembre‏ y como nos afecta a los enfermos de FIBROMIALGIA Y SFC

Madrid 26/11/2010 Este viernes, 26 de noviembre, entra en vigor la disposición de la Ley 35/2010, por la que se concede capacidad a los Inspectores Médicos del INSS y del ISM para emitir altas de inspección sobre los procesos de Incapacidad Temporal (IT) mantenidos por los facultativos del SNS sin la intervención de éstos o de su conocimiento, algo que, a juicio de Asociación de Inspección de Servicios Sanitarios de Madrid (AISSMa) supone una intromisión inadmisible.

La AISSMa ha elaborado un informe en donde se cuestiona el procedimiento de la Alta de IT por el INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) y el ISM (ISM) ya que, desde su punto de vista, supone una intromisión inadmisible de una Administración no sanitaria, que asegura económicamente la contingencia de la IT, en el tratamiento del paciente, toda vez que la IT es la forma legal de prescripción de reposo, lo que podría conculcar la libertad de prescripción de los facultativos del Sistema Nacional de Salud (SNS)
.../...
Más información
http://www.bolinf.es/wp/?p=27066
Ley 35/2010 -
http://www.congreso.es/constitucion/ficheros/leyes_espa/l_035_2010.pdf
informacion ofrecida por nuestras compañeras de AFIGRANCA

www.afigranca.org

ESTA ES LA RESPUESTA DE NUESTRO COMPAÑERO JUANMAROMO...


OTRA VUELTA DE TUERCA

Según la nueva ley, ya no serán los evaluadores del INSS o el ICAM quienes deberán anular las bajas por incapacidad laboral transitoria, a partir de ahora los inspectores de las SS, tendrán potestad para anular los partes extendidos por el médico de familia sin necesidad de recurrir a los centros de evaluación. Esto supone que en cualquier momento, y casi de inmediato, podrán tirarte a la calle aunque a penas no puedas moverte, y lo que es peor, deberás recurrir a ellos cada vez que necesites otra baja dentro de los seis meses siguientes a la última.
Lo que puede ser de poca importancia para las enfermedades comunes, cobra una importancia vital en las patologías crónicas, en las que si no se concede una invalidez, los periodos de incapacidad suelen ser cíclicos. Si con la ley anterior ya teníamos serios problemas, la nueva nos condena a un nuevo vía crucis todavía mas cruento.
Cada vez nos están apretando más las tuercas, esto ya se parece un garrote siniestro al que todos los enfermos crónicos estamos condenados. Con esta ley en la mano, va ser imposible que te den una baja en menos de seis meses ¿esto ...es un criterio médico? ¿se aplicará también a los enfermos crónicos?.
Enfermedades como las nuestras requieren bajas periódicas por agotamiento, y si debemos esperar más de seis meses entre una y otra harán nuestra supervivencia imposible. Está claro que quieren expulsarnos del mercado de trabajo a patadas sin ningún tipo de compensación ni pensión. En caso de que esto se cumpla, tendremos que dejarnos de tonterías y salir a la calle a exigir a cara de perro que ceje ya esa política de acoso y derribo contra nosotros y que se contemple la posibilidad de reducciones de jornada y jubilaciones anticipadas a pacientes mayores de cincuenta años y con más de treinta de cotización afin de que no pierdan todos sus derechos despues de toda una vida de trabajo. A ver que dicen las asociaciones de este nuevo atentado, porque este puede ser mortal de necesidad.

Juanmaromo

FUENTE: http://juanmaromo.blogspot.com/2010/11/otra-vuelta-de-tuerca.html
¿Cómo afecta la ley 35/2010 de medidas urgentes para la reforma laboral a los enfermos de FM y SFC?
Escrito por ACOFIFA | A Coruña

Antes de empezar con el tema motivo de esta carta desde la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, ACOFIFA, queremos agradecer públicamente a María Huerta, Carmen Reija y a la directora de este medio la sensibilidad con la que siempre se ha tratado el tema de la fibromialgia desde este medio de comunicación.

El pasado viernes, 26 de noviembre, entró en vigor la Ley 35/2010. Con esta medida los inspectores médicos adscritos al Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) y al Instituto Social de la Marina podrán dar altas médicas durante el primer año de una baja laboral sin aviso previo ni consulta con el médico de atención primaria ni con la Inspección de servicios sanitarios del Sistema Nacional de Salud.

A partir de ahora primarán los beneficios económicos sobre la salud del enfermo a la hora del alta por incapacidad temporal y el criterio del médico de cabecera quedará supeditado al del inspector médico del INSS, estos tendrán la última palabra y su criterio prevalecerá sobre el del médico de atención primaria. Así mismo, a partir de ahora cuando el alta sea expedida por el INSS o por el ISM, serán estas entidades las únicas competentes que podrán emitir, una nueva baja médica en la situación de incapacidad temporal por la misma o similar patología, si ésta se produce en el plazo de 180 días siguientes a la citada alta médica.

Un miembro de la Junta Directiva de la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, ACOFIFA, ya ha sufrido en primera persona como nos va a afectar a los enfermos de estas dos enfermedades.

El martes se dirigió a su doctora de Atención Primaria por una contractura que le impedía mover el brazo. La doctora le dijo que por ella le daba la baja pero que podía suceder que la Mutua no le pagase estos días, recetándole medicación para su dolencia. Coincidiendo con la opinión de la doctora decidió ir a la mutua. Esta persona había estado de baja hasta el mes de julio por otra patología diferente por la que le dieron el alta en INSS.

Pues bien, como en la mutua no le solucionaron nada se dirigió al INSS y allí uno de los inspectores le dijo que no le daba la baja porque su contractura actual era un síntoma de la fibromialgia y que no podía darle otra baja en el plazo de 6 meses por la misma patología o patología similar, por lo que le dijo que tenía que ir a trabajar.
Nuestra enfermedad tiene como todo el mundo sabe bastantes síntomas. Pues que sepáis que si por ejemplo tenéis una baja por migrañas hasta dentro de 6 meses no podéis coger una baja por ejemplo por colon irritable o por dolor muscular o cualquier otro síntoma relacionado con la fibromialgia.

Desde ACOFIFA manifestamos nuestra disconformidad ante esta medida y no consideramos oportuno que sean entidades no asistenciales y ajenas a los servicios sanitarios públicos, quienes en última instancia puedan decidir sobre la duración de la incapacidad temporal de los trabajadores que la necesiten.
No vamos a permitir que jueguen más con nuestra salud, con la salud de las personas no se comercia.

Y para eso estamos las asociaciones, para impedir que nuestros derechos como enfermos sean pisoteados por la administración. Es la única vía posible para lograr que se nos respete como enfermos, los logros conseguidos hasta ahora aunque son pocos han sido producto del buenhacer de las distintas asociaciones de todo el territorio español y del espíritu de lucha de cada una de ellas, y a veces esta lucha no es solamente contra la administración si no que también contra aquellas personas que de una manera u otra tiran por la borda el trabajo serio de las asociaciones.

Solamente hay un camino y ese camino es el asociacionismo de los enfermos de fibromialgia y Sfc; nuestro objetivo sólo se alcanzará con la unión y participación de todos.
ACOFIFA
A Coruña


fuente:laopinioncoruña.es
http://enmiopinion.laopinioncoruna.es/cartas-al-director/1705-icomo-afecta-la-ley-352010-de-medidas-urgentes-para-la-reforma-laboral-a-los-enfermos-de-fm-y-sfc

Aire de los aviones causa enfermedades

Aire de los aviones causa enfermedades



Aire de los aviones causa enfermedades
SÍNDROME AEROTOXICO
http://www.elespectador.com/impreso/vivir/articuloimpreso156764-aire-de-los-aviones-causa-enfermedades

se buscan voluntairos para investigación del sueño y posmenopausicas que se extiende para las mujeres con fibromialgia.

voluntarios de la Unifesp de búsqueda para la investigación sobre el sueño y posmenopáusicas escribir a saude@eband.com.br


La Unifesp (Universidad Federal de São Paulo) está reclutando voluntarios para la investigación sobre la importancia del sueño para un envejecimiento saludable, que se extiende para las mujeres posmenopáusicas, y el dolor en pacientes posmenopáusicas con fibromialgia.
Los hombres mayores de 90 años que estén interesados en participar en el estudio, que investigará la importancia del sueño para un envejecimiento saludable, que debe buscar el Departamento de Psicobiología de la Universidad. Después de su examen, los seleccionados llevarán a cabo pruebas y exámenes en el Instituto del Sueño. Las entradas se pueden hacer con Diego Mazzotti, por teléfono (11) 9.512-4902.
El Departamento de Psicobiología, está reclutando a mujeres post-menopáusicas con quejas de insomnio y de edades comprendidas entre 50 y 65. La investigación evaluará los efectos del estiramiento sobre la calidad del sueño de las mujeres en este período. Las partes interesadas deben saber leer y escribir y pueden tener enfermedades crónicas o psicológicas, o hacer uso de los antidepresivos y hormonas.
Las entradas se pueden hacer por teléfono Llanas Ana Carolina (11) 2149-0155, en la extensión 162 o vía e-mail mallanas@terra.com.br.
Ya el Departamento de Ginecología, Universidad de reclutar mujeres de 60 a participar en un estudio que analizará el dolor en las mujeres posmenopáusicas que sufren de fibromialgia. Los voluntarios se someterán a cuatro meses de actividad física tres veces a la semana y responder un cuestionario que evaluará el nivel de dolor subjetivo. Deben tener entre 45 y 60 años, con al menos un año en las mujeres posmenopáusicas con fibromialgia y son sedentarios. Las mujeres que usan terapia hormonal, antidepresivos, anti-inflamatorios, diabetes, hipertensión e insuficiencia renal no se aceptarán.
La proyección se llevará a cabo en el ambulatorio de la calle y número Climaterio en Embaú 66, Vila Clementino. Todo sucede los miércoles, de 14h a 17h y los jueves de 8am a 11am. Para información llame al: (11) 3341-3608, (11) 9734-9126, (11) 6692-9598, con Menezes Nelma.


Escritura: Pueblo María Rangel Alice
fuente: http://www.band.com.br/jornalismo/saude/conteudo.asp?ID=100000377528

EL GERMEN DE LA FATIGA ( XRMV)

El germen de la fatiga



... del Instituto Whittemore Peterson (WPI) de Reno, Nevada, identificaron al agente XMRV (un retrovirus infeccioso que tiene similitud genética con el ...

http://www.elargentino.com/nota-117450-El-germen-de-la-fatiga.html

NUEVO-POSTGRADO-FIBROMIALGIA-FORMARA-PROFESIONALES-CONOCIMIENTO-ESTA-ENFERMEDAD

NUEVO-POSTGRADO-FIBROMIALGIA-FORMARA-PROFESIONALES-CONOCIMIENTO-ESTA-ENFERMEDAD


Un nuevo postgrado en fibromialgia formará profesionales en el conocimiento de esta enfermedad
10/12/2010
La Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universitat Internacional de Catalunya impartirá un nuevo Postgrado en Fibromialgia, para dar formación universitaria sobre esta enfermedad.

Logotipo de la Universitat Internacional de Catalunya
El postgrado tiene como objetivo dar a conocer las bases conceptuales y procedimentales necesarias para la comprensión, detección, evaluación e intervención de la fibromialgia
La fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud como enfermedad en 1992, afecta fundamentalmente los músculos, tendones y tejido blando, y suele impedir el desarrollo de las tareas rutinarias de una persona.Se estima que esta enfermedad está presente en torno un 5% de la población, básicamente mujeres jóvenes, entre los 20 y 50 años, por lo que se calcula que en todo el estado podría haber hasta cerca de un millón de afectados.De la mano de los profesionales más destacados en el conocimiento de esta enfermedad, ha diseñado un programa específico con el objetivo de dar a conocer las bases conceptuales y procedimentales necesarias para la comprensión, detección, evaluación e intervención de la fibromialgia en los diferentes ámbitos de actuación.El nuevo Postgrado impartirá de febrero a junio en el Campus Sant Cugat y está dirigido a personas licenciadas y diplomadas de ámbitos sanitarios, psicosociales, educativos, etc., Que buscan mejorar su preparación en un sector que requiere un conocimiento especializado.El curso está dirigido y coordinado por el Prof.. Félix Cruz, catedrático de Neurología de la UIC, el Dr.. Cayetano Alegre, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, el Dr.. Jordi Carbonell, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital IMAS y el Dr.. Antonio Collado, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona.
Fuente: Universitat Internacional de Catalunya

domingo, 7 de noviembre de 2010

ZONAS BLANCAS Y ENFERMEDADES AMBIENTALES: sensibilidad química múltiple, electrosensibilidad... (Carlos Requejo. EcoHabitar n. 28, invierno 2010-11)

ZONAS BLANCAS Y ENFERMEDADES AMBIENTALES: sensibilidad química múltiple, electrosensibilidad... (Carlos Requejo. EcoHabitar n. 28, invierno 2010-11): "EcoHabitar y Mi Estrella de Mar."
EcoHabitar y Mi Estrella de Mar. "Zona blanca, zona cero I" (Carlos Requejo. n. 28. Invierno 2010-11) (EcoHabitar n. 28, invierno 2010-11)La semana pasada se ponía en contacto conmigo Toni Marín, director de la revista EcoHabitar, dedicada a la Bioconstrucción. Me comentó que Carlos Requejo, conocido domoterapeuta colaborador de la revista, había realizado un artículo sobre zonas blancas y enfermedades ambientales en el que hacía mención de mí, y habían decidido introducir en él un recuadro especial (un “despiece”) para hablar de forma más detenida de mi caso.Me hizo mucha ilusión recibir de pronto un correo tan espontáneo, cercano y lleno de buenos deseos hacia mi trabajo y preocupación por mi persona; y le pedí el PDF del texto para que cuando lo publicaran os lo pudiera hacer llegar. Hace unos días fue tan amable de enviármelo, así que os lo ofrezco a continuación. Me ha encantado la calidez del trocito dedicado a mi persona…Dar las gracias más cálidas tanto a Toni (qué encanto de persona), como a Carlos por esta bonita sorpresa que me han hecho visible en su revista, y que yo acojo con cariño y como regalo adelantado de Navidad. Carlos me había escrito hace un par de semanas un emotivo comentario en la entrada que os ofrecí con mi biografía con la SQM-SFC-FM-electrosensibilidad, donde me comunicaba lo que le había llegado mi historia… y ahora en estos días me ha dado la emotiva sorpresa de que ha querido sacarla a la luz desde su ámbito profesional para que sea divulgada como testimonio de lo que es la lucha y evolución de una persona con estas patologías.GRACIAS CARLOS, GRACIAS TONI.ZONA BLANCA, ZONA CERO. 1ª PARTEPor Carlos M. RequejoDomoterapeutaGerente de DomobiotikLa invasión de tecnologías agresivas en el hábitat residencial genera múltiples patologías de etiología medioambiental y crea la necesidad de establecer espacios con Polución Cero. Los afectados necesitan un entorno para poder vivir.Somos sensibles al entorno, natural o artificial, que nos rodea; nuestra salud depende de la calidad ambiental, si dormimos mal y despertamos cansados y confusos cada mañana, sin causa objetiva, posiblemente estamos en un entorno nocivo, con factores ambientales perjudiciales para la salud, es decir, tenemos el enemigo en casa.La existencia de domopatías puede afectar a la salud, especialmente al sistema inmunitario y al equilibrio neurológico.La polución electromagnética de alta frecuencia de la telefonía móvil ha llevado a muchos afectados de Electrosensibilidad (o électro-hypersensibilité, EHS), a emigrar de las ciudades para buscar “zonas blancas” (ya existen en Suecia, Canadá y Francia), e incluso, a algunos les ha llevado a vivir bajo tierra para poder dormir y superar la sintomatología del síndrome de las microondas.En Francia (Next-Up, Dr. ROGER SANTINI) la EHS afecta ya al 14% de la población, y aunque sólo el 3-4% lo manifiesta, se puede prever que el 50% de la población será electrosensible en 20 años. Esta alarma social se concreta en la creación de la primera “Eco-village Zone blanche-zone santé” (Ecoaldea zona blanca-zona salud), destinada a la recuperación de las personas electrohipersensibles (electro-hypersensibilité EHS).La “salud ambiental” exige una visión global y multidisciplinar, el problema ambiental es siempre multifactorial (químico, eléctrico, biológico, acústico, etc.); si únicamente consideramos el impacto del mercurio o de las antenas de telefonía, no ayudamos suficientemente a la salud.HIPERSENSIBILIDAD AMBIENTAL MÚLTIPLELa comunidad científica acepta que la difusión de los derivados del petróleo desde los años 50 ha contribuido a la sensibilización ambiental; también se popularizó el automóvil, la televisión, la revolución de los electrodomésticos, y la electricidad invadió nuestras casas. Aparecen los plásticos, la melamina, el aglomerado, y paralelamente con la revolución de los sistemas de construcción surge el síndrome del edificio enfermo.En los últimos años, observamos un incremento exponencial de afecciones de origen ambiental, en ocasiones crónicas y graves, que pueden afectar a una cuarta parte de la población y se concretan en diversas manifestaciones clínicas: trastornos neuropsiquiátricos, cardiovasculares, reumáticos, alérgicos y por hipersensibilidad, además de lipoatrofia, fibromialgia, fatiga crónica, sonosensibilidad, electrosensibilidad y otras patologías emergentes de clara etiología medioambiental.Al analizar las condiciones ambientales de los afectados, observamos una clara relación temporal y espacial entre la aparición de estas dolencias y la concurrencia de factores ambientales nocivos, como contaminación eléctrica y magnética, físico/química, acústica y vibratoria, biológica, y cada vez más, las patologías del edificio enfermo.En mi experiencia como domoterapeuta he encontrado casos que se salen de lo normal. Como una persona que presenta un complejo cuadro de sensibilidad química múltiple, electrosensibilidad y síndrome de fatiga crónica, su capacidad está muy limitada y apenas sale de casa. Caminar más de diez minutos sobre el asfalto es un esfuerzo a veces insuperable. Sin embargo pasa unos días en el Pirineo, y allí no se ahoga, no se marea, no se fatiga, y sus piernas pueden llevarla sin dificultad hasta la cascada, disfrutando de la montaña. Es evidente la diferencia de respuesta fisiológica entre el entorno urbano y la naturaleza. La pureza del aire, no hay ruido, ni tráfico, ni torres de alta tensión, ni antenas de telefonía, o sea Polución Cero.Más serios son los casos de la chica burbuja de Valencia, o MARÍA JOSÉ, editora del blog "mi-estrella-de-mar" que prácticamente no pueden salir de casa, a pesar de usar mascarilla, y tomar múltiples precauciones frente a la polución.Estos cuadros pueden aparecer de forma aguda a partir de una exposición intensa y puntual, como una intoxicación por el mercurio de una amalgama, un lugar de trabajo con excesiva carga tóxica, una fumigación o un accidente industrial. En otros casos surge de modo solapado, tras un largo goteo de exposiciones débiles y repetidas, que se producen de manera inadvertida, crónica y habitual.El desencadenante puede ser un cambio en el trabajo, o la renovación del piso con materiales modernos como PVC, pladur o parquet sintético. En otros ha sido la mudanza a las cercanías de una fábrica, la instalación de una antena de telefonía cerca de la vivienda, o la nueva red wifi en el colegio donde trabaja.Estos afectados necesitan Zonas Blancas donde vivir, con Polución Cero.En esta línea de trabajo, es de agradecer la investigación del Dr. FERNÁNDEZ-SOLÀ y su equipo del Hospital Clínic de Barcelona con las patologías emergentes, como el síndrome de fatiga crónica, la electrosensibilidad y la sensibilidad química múltiple, que se recoge en un libro de próxima publicación.PATOLOGÍAS AMBIENTALESDesde mediados del siglo XX somos conscientes de la creciente polución química, un progreso tecnológico incontrolado ha traído el humo de las fábricas y el escape de los coches hasta nuestro hábitat, una polución material que podemos ver, oler y mascar. Somos apenas conscientes de la polución vibratoria -ruido y vibraciones-, que si bien podemos captar por el oído, llegan a ser imperceptibles por el hábito, y sólo somos conscientes cuando surge el silencio. Nos invaden ondas electromagnéticas en la calle, la casa y el trabajo; penetran nuestro cuerpo y nuestro cerebro, estas ondas, incluso penetran la barrera hematoencefálica, pero nuestros sentidos no nos alertan de esta polución invisible e inmaterial, como mostró en su día TV2 en el reportaje “Sensibles a lo Invisible”, en su programa “El Escarabajo Verde”.Como consecuencia, encontramos cuadros de hipersensibilidad a factores ambientales múltiples, sensibilidad química, biológica, electromagnética, acústica, lumínica, y otras enfermedades emergentes hasta hace poco desconocidas. Todos somos sensibles en algún grado, pero no reaccionamos igual ante los agentes nocivos; mientras uno presenta un cuadro de sensibilidad que le causa molestias menores, otros desarrollan patologías serias que les inhabilitan, e incluso ponen en peligro su vida.El origen de la sensibilidad química múltiple se relaciona con la exposición a fuentes de contaminación conocidas, como la polución por amianto, fibra de vidrio, CFC, metales pesados (mercurio, plomo, cadmio, zinc, etc.), benceno, ftalatos, formaldehído, organoclorados, radón, etc. Y el cuadro se agrava por el consumo de agua y alimentos desnaturalizados, o contaminados, especialmente por hormonas, pesticidas y abonos, mercurio y otros metales pesados.El informe Greenpeace sobre el polvo doméstico encuentra más de cien productos químicos tóxicos dentro de nuestras casas, a veces en triple concentración que en la atmósfera del exterior.La reciente epidemia de lipoatrofia semicircularis, en edificios emblemáticos de Barcelona, ha puesto de relieve que cierta arquitectura moderna, excesivamente tecnificada, resulta realmente inhabitable, son edificios enfermos. Debemos investigar si esas condiciones laborales nocivas, en primer lugar los campos eléctricos y magnéticos, pueden afectar también la mielina del sistema nervioso.A finales del siglo XX surge una gran alarma social por las líneas eléctricas de alta tensión o las subestaciones transformadoras, con miles de kilovoltios, que causan importantes efectos bioeléctricos, como informa el Instituto Karolinska, relacionados con leucemia infantil y cáncer de cerebro.Y más recientemente surge una gran preocupación por la presencia de las antenas de telefonía móvil; red que invade todo el territorio, a veces al otro lado de nuestra ventana, e introduce radiofrecuencias (microondas pulsantes) que están creando daños neurológicos identificables con el “síndrome de las microondas”, ya estudiado por los rusos en los años 70 en operadores de radar.El contrato-programa que las operadoras de telefonía tienen con el Ministerio de Industria les obliga a eliminar las “zonas blancas”, estableciendo la plena cobertura en todo el territorio nacional, como un servicio público.Precisamente, esto es lo que los colectivos de afectados quieren evitar, exigiendo el reconocimiento oficial por parte del Estado de las patologías de hipersensibilidad ambiental, y promoviendo los cambios legislativos necesarios, y crear las Zonas Blancas.UNA VIDA CON SQM El caso de MARÍA JOSÉ es especial en cuanto que en ella se unen varias dolencias: afectada de sensibilidad química múltiple (SQM) severa, asociada a síndrome de fatiga crónica (SFC) infantil, fibromialgia (FM), electrosensibilidad y lumbalgia crónica. Su lucha porque su enfermedad sea reconocida por el Ministerio de Trabajo es inquebrantable y su pequeña ventana al exterior, que es su blog, una auténtica lección de lucha.Una vida llena de recaídas y dolencias debido a un entorno repleto de radiaciones y sustancias químicas que poco a poco han minado su salud.Desde 2006 vive prácticamente encerrada y aislada en casa por la gravedad de la SQM y de la fatiga, y apenas puede hacer nada sin pagar un alto peaje en términos de salud.La Administración, sólo “reconoce” su grado de discapacidad de forma indirecta. Esto es, a través de la asignación por Servicios Sociales desde 2005 de una ayuda domiciliaria; y con la resolución en 2008 de una minusvalía del 71% revisable por sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, y patologías asociadas.Por su parte, el sistema de salud madrileño, a día de hoy sigue sin interesarse tan siquiera por su caso o hacerle algún tipo de seguimiento. De hecho, llevan años sin hacerle ni un análisis aún básico, ni que el médico de cabecera se haya interesado por saber cómo andará “esa chica con mascarilla que vino hasta 2008 a por los partes de baja y que cada vez tenía más problemas para salir de su casa por eso que decía tener”…Un caso ejemplar de lucha, que ha traspaso las cuatro paredes de su casa, hacia la ventana de la red desde su blog.Más info: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com Fuente: Ecohabitar n. 28, invierno 2010-11. Pág. 46-47 (soporte en papel).
Detalles del blog

Por Mariajo

jueves, 4 de noviembre de 2010

NO DEJEIS DE SEGUIR LAS JORNADAS QUE ACABAN DE COMENZAR HOY DESDE ALICANTE EB INTERNET EN DIRECTO

NO DEJEIS DE SEGUIR LAS JORNADAS QUE ACABAN DE COMENZAR HOY DESDE ALICANTE EB INTERNET EN DIRECTO



Servei d'Informàtica
En directo desde el Salón de Actos de Óptica
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SE ESCUCHA PERFECTAMENTE NO DEJEIS DE VERLAS



Los próximos días 4, 5 y 6 de noviembre, tendrán lugar en la Universidad de Alicante las Jornadas “LOS EFECTOS DE LAS EXPOSICIONES QUÍMICAS Y AMBIENTALES EN LA SALUD DE LA MUJER. EL CASO DEL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE” en cuya organización colaboran el Instituto Interuniversitario de Desarrollo Social y Paz y el Departamento de Enfermería Comunitaria, Medicina Preventiva y Salud Pública e Historia de la Ciencia desde la Universidad de Alicante, además de ASQUIFYDE.

“SE RUEGA ACUDIR SIN NINGÚN TIPO DE FRAGANCIAS Y APAGAR LOS TELÉFONOS MÓVILES ANTES DE ACCEDER AL SALÓN EN ATENCIÓN A LOS ENFERMOS DE SSQM Y EHS”


LUGAR: UNIVERSIDAD DE ALICANTE

CAMPUS SAN VICENTE DEL RASPEIG

SALÓN ALFREDO ORTS (EDIFICIO ÓPTICA)


PROGRAMA


Jueves 4
09:00 Sesión inaugural.
10:00 EDUARD RODRIGUEZ FARRÉ "Perfil toxicológico de la exposición múltiple a los xenobióticos ambientales a bajas dosis. Posible papel en el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica”


Profesor de Fisiología y Farmacología en el Instituto de Investigaciones Biomédicas de Barcelona (CSIC-IDIBAPS) y miembro del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP, Instituto de Salud Carlos III).
11:00 Pausa


11:30 TATIANA SANTOS OTERO “Exposición de trabajadoras a agentes químicos”
Experta en riesgo químico en el Instituto Sindical de Trabajo, Ambiente y Salud (ISTAS) de CCOO. Licenciada en Ciencias Químicas (especialidades en química ambiental y química de los alimentos). Experta en Evaluación de Impacto Ambiental y Técnica Superior en Prevención de Riesgos Laborales.


12:30 MILLÁN MILLÁN-MUÑOZ "Calidad del aire en España. Resultados de Proyectos Europeos”

Director ejecutivo de la Fundación Centro de Estudios Ambientales del Mediterráneo.


16:00 CEFERINO MAESTU UNTURBE: “Síndrome Físico y Químico Múltiple”


Profesor de la Escuela de Ingenieros de Telecomunicaciones. Doctor en Medicina. Director del Laboratorio de Bioelectromagnetismo del Centro de Tecnología Biomédica (UPM).

17:00 AMELIA RUS GARCÍA "Problemas en la Salud Sexual-Reproductiva, relacionados con exposición a agentes químicos ambientales. Su relación con el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica”


Médica experta en Salud Pública (Epidemiología). Experta profesional en la Salud Sexual-Reproductiva.

18:00 JOSÉ M. ROEL VALDÉS “El riesgo del uso de los plaguicidas en un doble ámbito: profesional y doméstico”


Médico del Trabajo. Jefe del Servicio de Especialidades Preventivas, Centro Territorial Seguridad y Salud, INVASSAT-Alicante. Profesor de la Universidad Miguel Hernández.


19:00 ELISABET SILVESTRE FORTEA “Del Síndrome del edificio enfermo a la Casa Saludable. Su relación con las enfermedades emergentes”


Doctora en Biología. Experta en Salud y Hábitat.
Viernes 5

09:00 FRANCISCA LÓPEZ CRESPI "Casuística de los enfermos de SSQM desde la experiencia laboral"

Médico del Trabajo. CentNe de Seguretat i Salut Laboral de Barcelona. Departament de Treball. Generalitat de Catalunya.

10:00 JULIÁN MÁRQUEZ SÁNCHEZ: “Trastornos neurológicos y alteraciones neurofisiológicas en el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple”
Neurólogo y Neurofisiólogo Clínico. Ex.Jefe de la Sección de Neurofisiología Clínica del Hospital Universitari de Bellvitge.
11:00 Descanso

11:30 CARMEN VALLS LLOBET: “Nuevas evidencias médicas sobre el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple”
Especialista en medicina Interna y Endocrinología y Directora del Programa Mujer Salud y Calidad de Vida del CAPS.
12:30 PABLO ARNOLD LLAMOSAS “Relación entre FM, SFC, SSQM Y EHS: La punta del iceberg de las enfermedades ambientales”.


Especialista en Medicina Interna, Inmunología clínica, Alergia e Inmunopatología y Experto en SSQM.


13.30 Pausa
16:00 JEAN MONRO “Medicina Ambiental”
Directora Médica en la Clínica Breakspear, Reino Unido. Miembro de la Academia Europea de Medicina Ambiental.

17:00 JEAN MONRO “Tratamiento de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple desde el punto de vista de la Medicina Ambiental. Experiencia clínica”


Directora Médica en la Clínica Breakspear, Reino Unido. Miembro de la Academia Europea de Medicina Ambiental.


18:00 MARIANA FÁTIMA FERNÁNDEZ CABRERA "Exposición química ambiental"

Investigadora Ramón y Cajal. Centro de Investigaciones Biomédicas. Universidad de Granada.
19:00 JOAQUÍM FERNÁNDEZ-SOLÀ “Experiencia del Hospital Clínic de Barcelona en Sensibilidad Química Múltiple y enfermedades afines"

Medico Consultor Sénior de Medicina Interna, Coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica. Profesor Agregado de Medicina. Universidad de Barcelona.


Sábado 6


10:00 JAUME CORTÉS IZQUIERDO “Protección jurídica del ciudadano frente a los agentes tóxicos presentes en la vida cotidiana. La situación de los enfermos ambientales”


Abogado laboralista del Colectivo Ronda especializado en prevención de riesgos laborales y Seguridad Social.


11:00 JUAN ANTONIO ORTEGA GARCÍA “Vulnerabilidad y susceptibilidad durante el embarazo y la infancia a los tóxicos ambientales”


Responsable de la Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica del Hospital del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia.
12:00 Pausa


12:30 ANUNCIACIÓN LAFUENTE GIMÉNEZ "Hipótesis fisiopatológicas en el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple".

Catedrática de Toxicología, Universidad de Vigo.
13:30 PRESENTACIÓN DEL MANUAL “Guía de Control Ambiental. Una alternativa de vida sana”. A cargo de Cristo Bejarano Lepe (Presidenta ALTEA-SQM) y Francisca Gutiérrez Clavero (Presidenta ASQUIFYDE), miembros de GEDEA.
Agradecimiento a las entidades colaboradoras y cierre de las jornadas.

sábado, 30 de octubre de 2010

¿Quieres saber todas las diferencias entre fibromialgia y SFC?

Diferencias entre fibromialgia y fatiga crónica
¿Quieres saber todas las diferencias que existen entre la fibromialgia y la fatiga crónica así como los aspectos que tienen en común entre ellas?

El síndrome de la fibromialgia y la fatiga crónica tienen semejanza en sus síntomas, pero no son iguales, lo que sí podemos decir que son enfermedades limitantes y quien las padece sufre muchísimo en varios aspectos, tanto física como psicológicamente, y todo unido nos dará un cuadro limitante de difícil solución, pero no imposible.
Vamos a ver qué diferencias hay entre las dos patologías para poder reconocerlas y no confundirlas.

Qué es la fatiga crónica
El síndrome de fatiga crónica (SFC) es una afección que produce cansancio excesivo y prolongado.
Actualmente se desconoce la causa específica de la enfermedad, aunque se sospecha que puede ser causado por un virus.

Hay dos clases de virus que podrían estar implicados en el síndrome de fatiga crónica.
El primero es el virus Epstein-Barr (VEB), este virus es muy común en los humanos, la infección afecta a mucosas como los ojos, boca, vía respiratoria, genitales y ano.
El segundo es el virus herpes tipo 6, (HHV-6), la infección de este virus en la infancia suele ser asintomática, es una enfermedad muy común en niños, en adultos la infección suele ser más complicada causando en algunos casos hepatitis o encefalitis.

En cualquier caso estos dos virus son los relacionados con el síndrome de fatiga crónica, pero sin ser determinantes en la enfermedad ya que no se ha demostrado que sean la causa.
Están en estudio, sin determinar, varias causas también relacionadas con el síndrome de fatiga crónica como pueden ser:

Respuesta autoinmune ante el virus.
Edad.
Estrés.
Genética.
Los síntomas del síndrome de fatiga crónica
Fatiga o cansancio (después del reposo)
Fatiga que limita las actividades comunes de cada día.
Fatiga que dura más de 24 horas después de hacer ejercicio.
Fatiga que empeora con actividad intelectual y física.
Sensación de pesadez en brazos y piernas.
Dolor de cabeza.
Febrícula.
Dolor de garganta.
Hipotensión.
Dificultad para pensar con claridad.
Falta de memoria.
Falta de concentración y de atención.
Insomnio.
Irritabilidad.
Depresión.
Adenopatías (inflamación ganglios linfáticos)
Qué es la fibromialgia
La fibromialgia es una enfermedad reumática crónica, no se detecta mediante radiografía o análisis, las personas que sufren esta enfermedad no tienen síntomas visibles, pero sufren otros síntomas relacionados con la enfermedad.
Las causas específicas sobre la aparición de la fibromialgia no se conocen hoy en día, se han realizado varios estudios sobre la enfermedad pero no pueden decir la causa concreta que puede provocar la fibromialgia.

Lo poco que pueden decir los estudios realizados en enfermos de fibromialgia es que puede venir por una deficiencia del umbral del dolor, es decir, a nivel cerebral se ven diferencias entre un enfermo de fibromialgia y una persona sana en la actividad cerebral y flujo sanguíneo ante un estímulo doloroso.

Hay una excitabilidad neuronal superior en aquellas neuronas que transmiten la señal dolorosa al cerebro en personas que padecen fibromialgias con respecto a las personas sanas.
Otros estudios realizados dicen que puede ser causa genética, otros lo asocian a personas que han sufrido psicológicamente y físicamente mucho a lo largo de su vida.

Lo que sí queda claro es que el dolor se localiza en 18 puntos diferentes y que no es siempre en el mismo lugar y con la misma frecuencia, es decir, no tiene la misma intensidad de un día para otro ni el mismo lugar o punto de dolor.

Síntomas de la fibromialgia
Los más importantes son el dolor y el agotamiento, pero hay una cantidad de síntomas asociados y relacionados con la fibromialgia y estos son:

Rigidez corporal al levantarse, estar sentado mucho tiempo o inmóvil durante rato.
Aumento de dolor de cabeza y cara.
Trastornos del sueño.
Depresión.
Lentitud mental.
Problemas intestinales (síndrome colon irritable)
Parestesias (entumecimiento y hormigueo en manos y pies)
Desequilibrio.
Ansiedad.
Hipersensibilidad (luz, sonido, olores)
Dolor articular volátil (no siempre en la misma parte del cuerpo)
Qué tienen en común la fibromialgia y la fatiga crónica
Las personas que padecen fibromialgia o Síndrome de fatiga crónica suelen tener síntomas comunes como:

Insomnio.
Dolores de cabeza.
Incidencia superior en mujeres que en hombres.
Depresión.
Cansancio.
Dificultad para pensar (lentitud mental)
Dolor en las articulaciones.
En qué se diferencian la fibromialgia y la fatiga crónica
Aunque el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia parecen iguales, hay unas diferencias notables, estas son:

Fibromialgia...................................................Fatiga cronica
Edad inicio 45-55 años. ................................Edad inicio 29-35 años.
Mejora con ejercicio. ....................................Empeora con ejercicio.
Fatiga no extenuante................................... Fatiga extenuante.
No hay fiebre................................................Puede causar fiebre.
Adenopatías forman parte del diagnóstico..... Adenopatías no forman parte del diagnóstico.
No cursa con dolor garganta........................ Cursa con dolor garganta.
No agotamiento al hablar............................. Agotamiento al hablar.
Fatiga se alivia con el sueño..........................Fatiga que no se alivia.

¿Podemos padecer ambas enfermedades?
Sí podemos padecer fibromialgia y síndrome de fatiga crónica a la vez, sobre todo la fatiga crónica suele ser la primera fase de la fibromialgia causando extrema fatiga, aunque son enfermedades de carácter limitante tanto física como mentalmente hay esperanza de recuperación, no debemos desanimarnos, ser constantes sobre los tratamientos que el médico nos diga y sobre todo mirar al futuro con optimismo ya que el estado de ánimo en estas enfermedades juegan un papel importantísimo.

Manoli Duart
Naturópata, Acupuntora, Masajista y Homeopata
Colaborador de enbuenasmanos.com


martes, 26 de octubre de 2010

Alimentos: El secreto más grande es expuesto



Alex Jones explica uno de los modos de poder más oscuros de los globalistas: los alimentos y nuestra agua.

¿ SABES QUE ES LA SSQM ?COMO VIVIR SIN TOXICOS





CODEX ALIMENTARIUS Y OTROS TOXICOS EN ALIMENTOS Y AGUA



El plan de la ONU para manejar todos los sistemas agricolas y alimentarios, donde podrian suceder catastrofes alimentariasm esta planeado para fines del 2009, ademas de que antes con varios productos nos envenenan.

La Niña que SILENCIO al mundo


EL VIDEO MAS VISTO DEL YOUTUBE 5.267.822 REPRODUCCIONES


:GRACIAS POR TUS PALABRAS EN EL VIDEO

antes que nada permitame pedirle que me ayude al envió de este mensaje a sus amigos y así hacerlo un video CADENA...la intención es que sean oídas las palabras

de esta niña Por todo el mundo en este tiempo.

El 3 de junio de 1992 una niña de 12 años llamada Severn Suzuki quien anteriormente a sus 10 años de edad fundó ECO ( Environmental Childrens Organization ) con SUS amigos en la ciudad de Vancouver Canada, Se desplazó, junto a un grupo de niños (Vanessa Suttie, Morgan Geisler, Michelle Quigg)pertenecientes a ECO (Environment Children Organization), desde Canada hasta la Conferencia de Medioambiente y Desarrollo "The Earth Summit" celebrada por la ONU en Río de Janeiro.

Una vez allí hizo este discurso de 6:32 minutos.

Hoy a sus 28 años.... sigue su lucha
esta graduada en la universidad de YALE
Búsque a Severn Suzuki el Google se llevara una linda sorpresa : )

CAMPAÑA " CONTOLA TU DOLOR"2 Noviembre OVIEDO- ASTURIAS

CAMPAÑA " CONTOLA TU DOLOR"2 Noviembre OVIEDO- ASTURIAS


Campaña a nivel nacional, organizada por CONFEPAR ( Confederación Española de Personas

Afectadas por Reumatismos), con el aval de LA LIGA REUMATOLOGICA ASTURIANA y

patrocinada por el laboratorio PFIZER ,mediante la cual , un autobús viajará por 15 ciudades

españolas, entre los días 24 de Octubre y 8 de Noviembre. Divulgando información sobre

enfermedades reumaticas , los tipso de dolor y la posibilidad de controlarlo,intentando concienciar

a la población sobre la importancia del diagnostico precoz en la calidad de vida del enfermo

reumatico , además de repartir numeroso material divulgativo

el día 2 de NOVIEMBRE DE 11:00 a 14:00 y de 15:00 a 18:00h,

este autocar estará estacionado en OVIEDO en el Paseo de Los Álamos ( C/ URÍA) y desde el,

voluntarios de la LIGA REUMATOLOGICA ASTURIANA, seran los responsables de esta labor de

información a la población, donde esperamos contar con tu imprescindible visita

Más del 90% de los recién nacidos vienen con pesticidas tóxicos

Más del 90% de los recién nacidos vienen con pesticidas tóxicos


El Dr. Juan Antonio Ortega García, pediatra responsable de la Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca en este artículo publicado en en laverdad.es, recomienda comprar y pedir en las tiendas productos ecológicos pues “permiten preservar la salud global del planeta, y nuestra propia salud“.
Según dice el Dr. Ortega: “Los alimentos naturales durante el embarazo y la lactancia disminuyen el riesgo de dermatitis infantil. En publicaciones de nuestro grupo, más del 90% de los recién nacidos vienen con pesticidas tóxicos. Y si ustedes me preguntan: ¿y eso qué efectos tiene? No lo sé. Pasarán décadas para llegar a comprender su significado en la salud o bienestar. Aunque tenemos la oportunidad de anticiparnos y prevenir.”

y añade:

“Recordemos al lector que el riesgo cero no existe (…) algunos confunden cumplir la legalidad (vigente hoy) con inocuidad. Los pesticidas como el tabaco se usan legalmente pero a nadie se le ocurre pensar que son inocuos (…) verdaderamente no existe un nivel seguro, que cuanto menos químicos, mejor que mejor. Y esta es otra clave importante para entender la seguridad alimentaria de este siglo. La ausencia absoluta de sustancias químicas no deseables es imposible de conseguir y garantizar. Pero un consumidor informado es mucho más exigente y capaz para decidir lo que es bueno y deseable para sus hijos.”

Trabajos científicos muestran que los alimentos ecológicos: tienen menos sustancias químicas, como nitratos (de 10% a 40% menos en hortalizas de hoja) y plaguicidas (si el contenido medio en convencional es 0,4 mg/kg, en alimentos de producción ecológica es 0,002 mg/kg). En la grasa humana se han encontrado menos plaguicidas al aumentar el porcentaje de alimentos ecológicos en la dieta. Tienen más componentes deseables, como materia seca (en hojas, raíces y bulbos hasta un 20%), proteínas (excepto en el caso de los cereales, 10%-20% menor, aunque presentan un mejor equilibrio en aminoácidos esenciales), vitamina C (leche, hortalizas y frutos 5%-90% más alto), ácidos grasos positivos (leche, queso, carne 10%-60% más) presentando mayor ratio del ácido graso esencial Omega-3 y el ácido linoleico conjugado metabolitos vegetales secundarios, como polifenoles antioxidantes, carotenos, glicoalcaloides y glucosinolatos, y ligeramente mayor contenido en oligoelementos en algunos alimentos. Tienen mejor sabor y olor. En estudios con animales se ha observado menor necesidad de cuidados veterinarios y los prefieren cuando pueden elegir.

El Dr. Ortega, también comenta como tiene buenos amigos agricultores que le dicen: “Lo que come mi familia, lo saco de un trozo de tierra que tengo donde pongo pepinos, cebollas, lechugas, tomates… los pollos, los huevos…Todo ecológico, no le hecho ‘¡ná de ná!‘” a lo que comenta que “la cosa tiene grano para que los agricultores empiecen a mantener dos modelos productivos: uno para que lo coman los demás y otro para el consumo familiar. Ésto es clave para entender la transformación en el concepto de seguridad alimentaria.”
Para saber más:

- Lea la noticia completa aquí:
http://www.laverdad.es/murcia/v/20101003/opinion/hacia-alimentacion-saludable-20101003.html

fuente:ASQUIFYDE

http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=771

Enojo y tristeza: dos emociones que multiplican el dolor

Enojo y tristeza: dos emociones que multiplican el dolor
Las emociones negativas afectan mucho más que el estado de ánimo. El enojo y la tristeza amplifican el dolor físico tanto en las mujeres con fibromialgia como sin ella.

A dichas conclusiones llegó un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Utrecht (Holanda), que publicaron sus resultados en la revista Arthritis Care and Research
La fibromialgia es una enfermedad crónica que genera dolor en todo el cuerpo y en puntos de mayor sensibilidad como las articulaciones, los músculos y otros tejidos blandos. Además, esta patología tiene otros síntomas como la fatiga, la depresión, la ansiedad y el dolor de cabeza. Aún no se sabe a ciencia cierta qué causa este serio problema, que afecta en mayor medida a las mujeres entre 20 y 50 años de edad.


TRISTEZA Y DOLOR

Los investigadores trabajaron con 121 mujeres. Alrededor de la mitad de ellas tenía una fibromialgia y el resto se encontraba sano. Al comenzar el experimento, los investigadores les pidieron que recordaran una circunstancia neutral para ellas. A continuación, cada voluntaria pensó en un evento que la enojó y luego en uno que hizo que se pusiera triste. En cada uno de estos momentos los autores analizaron como las mujeres respondieron al estímulo doloroso.
El dolor fue inducido a través de un flujo de electricidad que iba paulatinamente subiendo. Las voluntarias debían informar en qué momento comenzaban a sentir la corriente (umbral de sensibilidad), cuándo ésta se convertía en dolorosa (umbral de dolor) y cuándo se tornaba insoportable (tolerancia al dolor).
El doctor Henriet van Middendorp, el autor principal, explicó que esperaban que el enojo y la tristeza incrementaran el dolor con mayor intensidad en las mujeres con fibromialgia. Sin embargo, los resultados los sorprendieron.
Los investigadores analizaron el nivel de dolor físico a través de los umbrales que las voluntarias marcaban en el trascurso del estudio y de lo que comentaban al terminar el experimento. Tanto las mujeres sanas como las que sufrían de fibromialgia manifestaron un mayor dolor cuando su estado de ánimo estaba teñido por los recuerdos que les generaron enojo o tristeza.
"La sensibilización emocional al dolor puede ser especialmente perjudicial en las personas que ya tienen altos niveles de dolor. Se debería investigar nuevas técnicas para mejorar el control de las emociones, la conciencia de los sentimientos, y cómo se los experimenta y procesa", dijo Van Middendorp.
(con información de http://www.neomundo.com.ar/)
FUENTE: http://www.prensalibre.com/vida/salud/salud-enojo-tristeza-multiplican-dolor_0_358164380.html

IV AULAS DE SALUD 2010 en Gijón y Oviedo 28 y 29 Octubre

viernes, 1 de octubre de 2010

KIT DE IDEAS PARA PROCLAMAR MAYO 2011 – MES DE CONCIENCIACIÓN DE LA SQM

KIT CONCIENCIACIÓN MAYO 2.011 DE S.Q.M.


La Plataforma Nacional ha traducido - con el amable permiso otorgado por MCS AMERICA - el "kit" de trabajo para que el mes de mayo 2.011 sea el MES DE CONCIENCIACIÓN DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.

Dicho kit contiene ideas para facilitar el trabajo preparativo (escuelas, prensa, autoridades, bibliotecas, etc) para organizar eventos para que el mes de mayo del 2.011 sea un mes de concienciación de la SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.

El documento traducido al español se encuentra en:


http://mcs-america.org/KITDEIDEASPARAPROCLAMARMAYO2011%E2%80%93MESDECONCIENCIACI%C3%93NDELASQM.pdf


TRADUCIDO CON PERMISO

Por Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos

http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/ssqm/464-kit-mayo-2011-mes-concienciacion-sqm.html

AISLADOS POR LOS TOXICOS SSQM

Aislados por los toxicos SSQM

sensibilidad quimica video DR ARNOLD

videos sobre sensibilidad quimica multiple


Dr. Fernandez Sola (Bilbao) from fibromialgia.cc on Vimeo.

miércoles, 22 de septiembre de 2010

PROYECTO PARA CONSTRUIR UN CONJUNTO RESIDENCIAL SOSTENIBLE

PROYECTO PARA CONSTRUIR UN CONJUNTO RESIDENCIAL SOSTENIBLE


Miér 22 Sep 2010 - 10:51 por marian43

Proyecto para construir un conjunto

residencial sostenible

El proyecto para la construcción de un CRS (Centro Residencial Sostenible), un espacio

residencial con los más altos niveles de sostenibilidad, ecología y salud, cuenta con la

subvención de hasta un 75% por la UE, dentro del programa marco Life+.

ENVIADO POR: ECOTICIAS.COM / RED / AGENCIAS, 21/09/2010,

Abarcará los campos de la construcción, agricultura, alimentación, educación, cultura, ocio y

turismo, cuyas actuaciones formarán parte de una serie de actividades que se desarrollarán

anexas a la zona residencial.

Sus integrantes podrán generar ingresos a través de la prestación de servicios de calidad que

comprenderán: eco-turismo temático, deportivo, de ocio y cultural; termalismo; hostelería;

asistencia terapéutica; educación y formación; arte y artesanía; talleres de energías libres y de

otras actividades basadas en el desarrollo sostenible, justo y solidario.

El Banco de Tiempo y la Cooperativa abastecerán al Conjunto Residencial de productos y

servicios. Para los desplazamientos fuera del CRS, se utilizará un vehículo no contaminante al

servicio de las personas que no dispongan de vehículo propio y de los niños.

El método de construcción de las viviendas y edificios anexos es un sistema patentado y

premiado en Europa, basado en un material de nueva generación llamado

Refort Compack®. Este material permite obtener las más altas prestaciones en cuanto a calidad técnica, respeto

medioambiental, salubridad y economía. Compuesto por materiales 100% naturales que actúan como generadores de

energía vital (chi, prana, orgón, iones negativos) y aíslan de la contaminación electromagnética.

Por este motivo en el centro residencial tienen cabida a las personas afectadas de SQM (sensibilidad química múltiple),

fibromialgia y demás enfermedades provocadas por la intolerancia a los tóxicos ambientales, creando "Zonas Blancas"

en diferentes puntos de España. Esto permitirá a los afectados, no sólo protegerse de los tóxicos ambientales y de la

contaminación electromagnética, sino también recuperar su energía vital.

Interesados en asistir a la reunión informativa, contactar con Cristina Rueda 972 63 08 44 / 652 397 414.

Lugar y hora: Martes, 28 de Septiembre, 18h. Sede de la asociación Ponts d’ Unió. c/ Sant Josep, 38 – Sant Celoni

(Barcelona)

Más información: www.quierounacasaecologica.blogspot.com

Vida Sana

Proyecto para construir un conjunto residencial sostenible Página 1 de 1

http://www.ecoticias.com/imprimir_noticia.php?id_noticia=33352 22/09/2010


FUENTE: ECONOTICIAS.COM

CONSULTORIO DE FIBROMIALGIA

CONSULTORIO DE FIBROMIALGIA


http://www.aticzendo.com/consultorio-de-fibromialgia/

Existe un Yo que puede contemplar la enfermedad sin identificarse con ella. Este Yo está hecho de energía, amor e inteligencia y reside en el centro de nuestra conciencia. Podemos encontrar allí la capacidad de ver, amar y hacer que somos y, desde allí, volver al mundo con toda nuestra fuerza. Porque la fuerza no sólo es algo físico: hay una fuerza interior que nos permite afirmarnos personalmente en medio de las situaciones más difíciles.

Si las personas con fibromialgia tenemos una sensibilidad superior a la normal, esta sensibilidad no tiene porqué quedar limitada a la experiencia del dolor ni debemos utilizarla para la autocompasión; al contrario, la podemos invertir en afirmación personal, en conciencia de sujeto capaz de tomar las riendas de la enfermedad, para impedir que nos domine y se apodere por completo de nuestra vida.

En este apartado podéis explicar vuestro caso, pedir información o consejo y solicitar aclaraciones sobre las terapias que estamos aplicando. También sobre la posibilidad de participar en cursos. Se responderá directamente a cada persona y no se publicarán opiniones o comentarios de terceros.


Puedes seguir cualquier comentario de esta publicación a través de RSS 2.0.

PINCHANDO AQUI
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MARIA PILAR DE MORETA FOLCH

Es ATS y Diplomada en Enfermería por la Universidad de Barcelona.

Pertenece al Institut Català de la Salut desde 1975. Posee una larga experiencia en medicina hospitalaria (Hospital Valle de Hebrón) y familiar (CAP de Barberá del Vallés). Ha realizado labores de docencia de pregrado en las Escuelas Universitarias de Enfermería del Hospital de San Pablo y de la Cruz Roja. Y ha intervenido en varios congresos con diversas comunicaciones; la más reciente sobre Terapia Grupal en Fibromialgia en el VI Congreso Nacional de Enfermería de Atención Primaria celebrado en Oviedo del 1 al 3 de octubre de 2009.Conoció personalmente a Antonio Blay en 1981; y desde entonces ha venido profundizando en el ámbito de la conciencia siguiendo sus enseñanzas. Fue diagnosticada de fibromialgia en 1990 por el Dr. Jaume Rotés.Todas estas experiencias unidas, le han permitido desarrollar una técnica que, utilizando la fuerza interior de cada uno, posibilita una mejora en el cuerpo físico y en las relaciones sociales.

Estos talleres se realizan desde 2007 en el CAP de Barberá del Vallés (Barcelona) y han demostrado su eficacia de una forma objetiva. Esta eficacia nos mueve a abrirlos a personas que no pueden acceder a los mismos por pertenecer a otras áreas administrativas.

Contacto: pmoreta1@gmail.com
http://www.aticzendo.com/consultorio-de-fibromialgia/

LAS ENFERMEDADES NOSE VAN DE VACACIONES FM,SFC,SSQM,EHS

Noticia Fibromialgia en TeleCinco.

Comunicado y Convocatoria Huelga General Sqm Sfc Fm Ehs,Para asistir a la Huelga General del día 29 de Septiembre

Comunicado y Convocatoria Huelga General Sqm Sfc Fm Ehs,Para asistir a la Huelga General del día 29 de Sept...




Comunicado y Convocatoria Huelga General Sqm Sfc Fm Ehs,Para asistir a la Huelga General del día 29 de Septiembre

domingo, 12 de septiembre de 2010

LA PRENSA: CÓMPLICES DEL DESAMPARO DEL SFC

Clara Valverde
Liga SFC

La prensa ha tardado décadas en prestar atención a la desatención de las personas que viven con el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica (SFC/EM) como se explica en el artículo de La Vanguardia del 10 de septiembre del 2010 (“Un síndrome sin amparo” página 22), en el que Josep Carbonell, padre de un enfermo del SFC/EM, y el Dr Fernández Solà, especialista en el SFC/EM, explican el desamparo médico y administrativo en el que viven estos enfermos que sufren severos síntomas y desarreglos inmunológicos, cardiovasculares y neurológicos en una enfermedad considerada, por los científicos internacionales, más severa que la Esclerósis Múltiple.

Pero a continuación y justo en la página de al lado, en la página 23, y teniendo la última palabra, la misma periodista, en el artículo “Somos más que un cuerpo enfermo”, desmiente e invalida todo lo dicho en el artículo anterior afirmando que el SFC/EM está causado por pensamientos y por “el espíritu”, y que se cura con terapias de pensamientos positivos como la Reverse Therapy que, por arte de magia, “da la vuelta a los síntomas”, síntomas que mantienen al 80% de los enfermos SFC/EM la mayor parte del tiempo en sus camas.

La prensa y las administraciones son los agentes responsables de la invisibilidad y el desamparo de estos enfermos, cuya enfermedad tiene criterios establecidos desde 1988 (Holmes) pero que ha sido investigada desde el año 1938 (A.G.Gilliam). Del 0,5% al 2,5% de la población (Jason) viven con esta enfermedad desatendida por las administraciones: niños, madres, hermanos, padres cuyas vidas se han truncado por el SFC/EM. El poner un artículo al lado del otro no es un acto neutral. Con tal gesto se consigue ridiculizar a todos los enfermos y burlarse de lo dicho por Josep Carbonell porque si, como dice el segundo artículo, el SFC/EM es emocional, ¿por qué sigue su hijo enfermo?, se pregunta el lector de La Vanguardia. La manipulación que representa poner ese segundo artículo al lado del primero es un acto consciente o no de la prensa para seguir descalificando y tratando a los enfermos SFC/EM de cuentistas y de “neuras”.


Los periodistas, como dice el filósofo Slavoj Zizek de los políticos: “No saben lo que hacen pero lo hacen”. ¿O sí lo saben?

Se puede leer los dos artículos de La Vanguardia a continuación:

Página 22

http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20100910/54001754343/la-falta-de-reconocimiento-legal-indigna-a-los-afectados-de-fatiga-cronica-institut-catala-estados-u.html

Página 23

http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20100910/54000755469/pablo-gonzalez-somos-mas-que-un-cuerpo-enfermo-barcelona-gonzalez-obc-londres-suiza-ocb.html

fuente:blog todo lo que no son palabras
http://innisfree-loscisnessalvajesdecoole.blogspot.com/2010/09/la-prensa-complices-del-desamparo-por.html

LA ASOCIACIÓN DE DIVULGACIÓN DE LA FIBROMIALGIA CONVOCA EL III PREMIO INTERNACIONAL CELESTE


La Asociación de Divulgación de la Fibromialgia (ADFM) ha convocado el III Premio Internacional de Investigación de Psicología en Fibromialgia, CELESTE.

En su tercera edición, como en las anteriores convocatorias, el Premio CELESTE tiene el objetivo de reconocer y potenciar la investigación y la labor psicológica que se está realizando en el campo de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica.

A este premio podrán optar todos aquellos licenciados en Psicología o estudiantes de último curso de esta carrera que presenten un trabajo de investigación inédito sobre cualquier tema relacionado con la psicología y la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica. El jurado, compuesto por expertos en esta área de la psicología, calificará todos aquellos trabajos en concursen en relación a una serie de criterios preestablecidos y que pueden consultarse en las bases de esta tercera edición del Premio CELESTE, y se entregará un único premio con una dotación económica de 7.000€. 

El plazo de presentación de estos trabajos aún se encuentra abierto, finalizando el próximo 31 de enero de 2011. Puede ampliarse la información a través de la página Web del Premio CELESTE (www.fibro.es) o través del correo electrónico (fmdivulgación@hotmail.com).

fuente:http://www.infocop.es/view_article.asp?id=3050&cat=38

Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV -CONCLUSIONES


    


1st International Workshop on XMRV. Final Q&A
A lo largo del martes 7 y miércoles 8 de septiembre de 2010 tuvo lugar en Bethesda, Washington, DC, la Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV. Abrió la sesión el Director del National Institut of Health (NIH), Dr. Francis Collins, que dijo entre otras cosas que durante muchos años el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) ha sido vapuleado dejando a los enfermos preguntándose si todo el mundo se había olvidado de ellos. Añadió que el XMRV es un tema de enorme importancia científica y de salud pública y que ahora es el momento de buscar la posible relación entre el XMRV, el SFC y el cáncer de próstata. Comentó que en las últimas semanas se había puesto en contacto con el Dr. Anthony Fauci, director del National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), y que habían acordado iniciar un estudio en colaboración con varios centros sobre el XMRV y polytropic MLVs. Pidió a los científicos allí reunidos que unieran esfuerzos y sinergias con tal de desentrañar con un saludable escepticismo y rigor científico la encrucijada de resultados obtenidos hasta el momento. Acabo su intervención diciendo que vivimos momentos muy emocionantes y que esperaba grandes cosas de este descubrimiento.

El Dr. Fauci comunicó que la NIAID ha encargado la dirección del estudio al ilustre epidemiólogo Dr. Ian Lipkin, Profesor de Epidemiologia de la Mailman School of Public Health y de la Universidad de Columbia y Profesor de Neurologia y Patologia de la Universidad de Columbia, además de ser Director de la World Health Organization Collaborating Center for Diagnostics in Zoonotic and Emerging Infectious Diseases, una laboratorio especializado en la búsqueda de patógenos (SARS, West Nile Virus, Bornavirus, etc). De hecho, el Dr. Ian Lipkin ya estaba trabajando en el XMRV, y declaró a la periodista Amy Dockser Marcus que entre los factores que aparentemente han contribuido a que hasta ahora se obtuvieran resultados tan discrepantes, sería que no todos los grupos analizaban el mismo tipo de pacientes, cada laboratorio preparaba las muestras de sangre de forma diferente y se habían seguido distintas metodologías. Por ello, el nuevo estudio se hará con nuevas muestras de sangre de 100 pacientes diagnosticados de SFC y de 100 personas sanas, de cuatro zonas distintas del país para aportar diversidad geográfica. Todas las muestras serán procesadas de la misma forma, sin etiquetar y las mandaran a la FDA, al CDC y al Whittemore Peterson Institute, este ultimo laboratorio es el descubrió la relación entre el XMRV y el SFC. Pudiera darse el caso de que algún laboratorio resulte más eficiente que los otros a la hora de encontrar el XMRV y virus relacionados, pero no sería de extrañar.

A lo largo de la primera sesión se habló sobre los estudios ya conocidos, y algunos datos de estudios todavía no publicados que por tanto no pueden ser mencionados hasta su publicación. Resulta frustrante tener que mantener esta reserva, pero debemos ceñirnos a las reglas. Podemos contar que se habló de cómo es la estructura del XMRV, similar a la del VIH, pero diferente en los detalles. Se trató la cuestión de si los retrovirales innibidores de proteasa usados para tratar el VIH serian los más efectivos para tratar el XMRV y se comentó largamente lo muy difícil que es hacer el test de este virus…

El Dr. Robert Silverman de la Cleveland Clinic presentó sus hallazgos que sugieren que el XMRV puede contribuir al desarrollo del cáncer de próstata. Mostro que según sus estudios, altos niveles hormonales podrían favorecer esta infección y sugirió que la próstata seria uno de los lugares donde fácilmente el XMRV podría crecer y replicarse.

El Dr. Eric Klein, Presidente del Instituto Urológico de la Cleveland Clinic presentó resultados sobre la detección del XMRV en las secreciones de próstata. Su equipo trabaja en la búsqueda de marcadores de cáncer de próstata agresivo que difieran del no agresivo, ya que el 90% de afectados eligen seguir tratamiento, pero este tiene notorios efectos secundarios. Se estima que el 20% de canceres son causados por agentes infecciosos, y lo mismo podría suceder con el cáncer de próstata. Hasta ahora creían que el XMRV solo podía atacar al sexo masculino ya que solo se había detectado en tejido de próstata, pero ahora ya saben que no es así. Comentó que la técnica para analizar muestras es muy compleja y de ahí que haya centros que no lo hayan conseguido encontrar. Están convencidos que hay toda una familia de XMRV virus, y que la presencia de RNA del XMRV en orina es lo suficientemente significativa como para trabajar en un test de detección. Este test sería no invasivo, rápido y fácil de hacer, y evitaría la dificultad de su búsqueda en sangre o tejido biopsiado.

La Dra. Ila Singh, Profesora asociada al departamento de Patología, de la Universidad de Utah, explicó que su laboratorio empezó a estudiar el retrovirus XMRV en el 2006, cuando fue descubierto en la Cleveland Clinic. Según Singh, el 27% de los canceres de próstata tienen XMRV y cuanto más alto es el nivel de puntuación histológico de Gleason, mayor la posibilidad de encontrar XMRV. Asimismo, cuanto más a fondo se analizan los tumores, más posibilidades de encontrar XMRV. Singh está en la actualidad haciendo un estudio con 200 voluntarios sanos y 105 pacientes con SFC, todos ellos de la misma zona. Todas las muestras han sido tratadas de la misma forma, y se ha procedido a evitar posible contaminación, analizando las muestras de una en una y por separado. Espera poder publicar sus resultados a finales de año.

La segunda sesión empezó con la ponencia del Dr. Frank Ruscetti, de National Cancer Institute (NCI) que contó que ellos encontraron tanto xenotropic como polytropic MLV Related Virus en algunos de los pacientes con SFC. Explicó que la investigación sobre el XMRV está en sus inicios, y que por tanto todavía no ha dado tiempo a probar si es patógeno o no. “Esta es mi última charla sobre detección del XMRV, a partir de ahora me voy a dedicar a estudiar su grado de patogenia”.

La Dra. Brigitte Huber de Tuffs University, explicó que las muestras de sangre con las que había hecho su estudio, fueron tomadas el 2005 y que cumplían los criterios diagnósticos de Fukuda/CDC. Los resultados de su primer intento fueron todos negativos, y que en un segundo intento encontró solo una muestra positiva de ciento once muestras testadas. En otoño del 2009, lo volvió a probar con tres muestras de SFC y dos de ellos le dieron positivo, y de las 36 muestras sanas, 17 dieron también positivo. La mayoría de las muestras contenían múltiples virus. Buscaron entonces si se les habían contaminado las muestras… Los asistentes comentaron que la técnica utilizada por Huber para procesar las muestras pudiera haber dificultado su detección.

El Dr. Shyh-Ching Lo de la Food and Drug Administration (FDA) puntualizó que son varias las condiciones que marcan una diferencia en la habilidad para detectar el virus en muestras. “Todo lo que puedo decir es que nosotros lo detectamos en la primera PCR que hicimos”.

La Dra. Judy Mikovits del Whittemore Peterson Institute explico que este retrovirus está fuertemente relacionado con las hormonas, y ello explicaría que ya se puede ver en pacientes en la pubertad. También confirmó que han detectado unos 50 pacientes con SFC en el Reino Unido (dichos positivos habían dado negativo en el estudio de la Dra. McClure). No pudo dar más detalles ya que este estudio no ha estado todavía publicado.

La Dra. Mary Kearney del NCI/NIH dio cuenta de un test que han desarrollado que detecta el XMRV con una gran sensibilidad. El Dr. Norbert Bannert del Robert Koch Institute dijo que su estudio no pudo encontrar XMRV ni en las 36 muestras de afectados de SFC ni en los controles sanos. Como en el caso de la Dra. McClure, no encontraron nada. El Dr. Jonas Blomberg de la Uppsala University, explico que hasta el momento no había encontrado evidencia de MLV virus en Suecia, aun así no daba por concluida su investigación.

Como se temía, la organización no permitió hablar a los grupos que si habían encontrado XMRV, y los relegó a los “posters”. Sabemos que los Drs. Kenny De Meirler, Paul Cheney, David Bell, entre otros, habían encontrado XMRV en sus pacientes, ya que lo habían anunciado antes de asistir al Workshop. Del resto estamos pendientes de publicación.

Dicha reunión se cerró anoche con una sesión de preguntas y respuestas a la mesa de ponencias, presidida por el Dr. Jonathan Stoyle (del National Institute for Medical Research, UK), acompañado por Don Blair (National Cancer Institute, Bethesda, USA), el Dr. John Coffin (American Cancer Socity/Tufts University, Boston, USA), el Dr. Jerry Holmberg (US Dept. of Health and Human Services, HHS blood safety, Washington, USA), y la Dra. Judy Mikovits (Whittemore Peterson Institute, Reno, USA).

La controversia tomó las riendas de esta última parte. La primera pregunta fue ¿Cuántos XMRV hay? A lo que la Dra. Mikovits contestó que solo tenemos un XMRV. Que se han encontrado secuencias de MRV, pero que no ha dado tiempo de estudiar de qué tipo de retrovirus corresponderían.

Una petición que se repitió mil veces fue el de la falta de un test estandarizado. El Dr. Frank Ruscceti señaló que también es muy importante unificar los criterios de cómo preparar y almacenar la sangre para buscar el XMRV, y que cada laboratorio lo ha hecho de forma distinta, y de ahí que tengan resultados tan dispares. En este sentido, el Dr. Jerry Holmberg señaló que el Blood Working Group esta justamente trabajando en consensuar un protocolo a seguir a la hora de preparar las muestras de sangre y su almacenamiento.

Lamentablemente quedó muy claro que no han llegado a ningún acuerdo concreto en ningún aspecto. El inicio de cualquier proceso científico es un caos, y en este caso estamos en una fase muy preliminar. Cuando se disponga de un test fiable, se podrá proceder a ampliar la base de conocimiento de este virus. Y mientras no se avance en el conocimiento del retrovirus no podemos hablar de forma concluyente sobre si el XMRV es un virus patógeno o no, como se transmite, qué consecuencias tiene para el sistema inmune, y lo más importante para los enfermos, desarrollar tratamientos para mejorar el estado de salud de los enfermos.

Podemos ser optimistas: solo hace un año de la publicación del estudio en la revista Science, y ya ha tenido lugar el primer congreso sobre el XMRV. Ahora debemos esperar que vayan publicándose los resultados positivos tan esperados y comentados por todos los asistentes. Lo que todo el mundo resaltó es el extraordinario interés que este congreso había levantado, la gran cantidad de equipos científicos que habían solicitado asistir y no habían podido ser admitidos por falta de espacio y el enorme interés que el estudio del retrovirus XMRV había levantado entre los medios norteamericanos. Seguiremos informando de todo, tan pronto se publiquen nuevos estudios que confirmen la importancia del retrovirus XMRV. Tiempo al tiempo.

Cristina Montané.

Este artículo no se habría podido escribir sin la amable colaboración de la Cleveland Clinic.

Fuente: Dempeus

Fenotipos de SFC en niños y jóvenes

Fenotipos de SFC en niños y jóvenes

Objetivo: investigar la heterogeneidad del SFC en niños y jóvenes.

Entorno y pacientes: servicio regional especialista de SFC/EM. 333 Niños y jóvenes menores de 19 años.

Se analizaron los datos de formularios rellenados para explorar las asociaciones entre los factores retenidos y sexo, edad, duración de enfermedad, depresión, ansiedad y marcadores de severidad (fatiga, funcionamiento físico, dolor y atender al colegio).

Resultados:


Se identificaron tres fenotipos:

• Musculoesquelético (Factor 1) tenía carga sobre dolor muscular y articular y la hipersensibilidad al tacto, y estaba asociado con peor fatiga, funcionamiento físico y dolor.

• Migraña (Factor 2) cargado en hipersensibilidad a ruido y luz, cefaleas, nauseas, dolor abdominal y mareos y estaba lo más fuerte asociado con funcionamiento físico y dolor.

• Fenotipo de dolor de garganta (Factor 3) tenía carga sobre dolor de garganta y nódulos linfáticos sensibles y no estaba asociado con fatiga o dolor.

No había evidencia que los fenotipos estaban asociados con edad, duración de enfermedad o síntomas de depresión. El fenotipo de migraña estaba asociado con ansiedad.

Implicaciones: SFC/EM es heterogéneo en los niños y se presenta con 3 fenotipos que se asocian diferencialmente con la severidad y que probablemente no se deben a la edad o la duración de la enfermedad.

FUENTE:http://plataformafibromialgia.org
http://plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/investigacionesestudios/456-fenotipos-de-sfc-en-jovenes-y-ninos.html

viernes, 10 de septiembre de 2010

ENCUENTRO EN A CORUÑA «La fibromialgia es una dolencia real, y casi una epidemia»

            
Morales destaca la diferente sensibilidad de Cataluña o Andalucía

La asociación que preside Soledad Morales organiza un foro de pacientes y expertos para dar visibilidad a la enfermedad
Autor: J. M. Orriols
Localidad: redacción/la voz.

A Coruña va a ser, los próximos días 8, 9 y 10 de octubre, el lugar donde se reúnan expertos en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica para debatir e informar de los últimos adelantos que se han hecho sobre estas desconocidas enfermedades. «Nuestro mayor problema -dice Soledad Morales, presidenta de Acofifa, organizadora de este encuentro- es la incomprensión, tanto de los médicos como de las Administraciones, que no quieren oír hablar de nuestra enfermedad».

-¿Por qué sufren rechazo?

-No es fácil responder a eso, pero la realidad es que los médicos se enfrentan a lo desconocido, a algo que no tiene explicación, y lo más fácil es acusarnos de que no queremos trabajar o que es un problema psiquiátrico antes de darnos la incapacidad laboral. Es triste y muy duro para nosotras [la mayoría son mujeres], que, con el calvario que estamos pasando, nadie nos entienda y muy pocos nos hagan caso. Tenemos un cansancio profundo que no pasa con el descanso y, aunque tengas una cara de salud excelente, no te puedes mover, sobre todo por las mañanas.

-¿ Y qué pretenden con este primer foro europeo?

-Pretendemos que nos informen, para eso vienen especialistas mundiales y, sobre todo que nos entiendan y nos atiendan. La fibromialgia es una enfermedad, un problema, real, es casi una epidemia, si tenemos en cuenta que más del 3% de la población está afectado por esta dolencia. Nosotras nos cansamos de ir de consulta en consulta, de hospital en hospital, de hacer cientos de pruebas de todo tipo y los resultados son siempre los mismos: usted está perfectamente, nos dicen los especialistas. Y volvemos a nuestras casas a sufrir en silencio y a hacer sufrir a los que conviven con nosotros, que son los que saben nuestro día a día.

-¿Nadie está haciendo nada? ¿Nadie las cree?

-Nunca se puede generalizar porque sí hay médicos y científicos que creen en nosotras y que están trabajando para descubrir, primero, las causas que producen la fibromialgia, y después, ya que no hay ningún tratamiento, cómo mejorar nuestra calidad de vida. Algo sí se avanza y así, por ejemplo, el Colegio Americano de Reumatología ha creado ya nuevos criterios de diagnóstico con síntomas que, hasta ahora no se habían tenido en cuenta. En este foro los expertos que participan nos traerán ya resultados de trabajos que están haciendo, porque ellos saben que la enfermedad existe. También tenemos que decir que en muchos juzgados de lo social también se están dictando sentencias favorables a nuestras peticiones de incapacidad. Por otra parte, en muchos países, e incluso en otras comunidades españolas, como Cataluña o Andalucía, sí existen unidades compuestas por equipos multidisciplinares para atender a los enfermos. Sí, se está trabajando, pero hay que comprender que para el que sufre cansancio y un dolor constante en múltiples zonas del cuerpo, todo es poco hasta que alguien encuentre una solución a una enfermedad que no es mortal, pero sí altamente discapacitante.

-Se aprovecha este foro para la reunión anual de la ENFA, la red europea de asociaciones de fibromialgia. ¿Cuál es el trabajo de esta organización?

-Creo que es muy importante que entre todos seamos capaces de llevar a las instituciones europeas nuestro problema. Con la ENFA conseguimos que el Parlamento Europeo aprobase una resolución reconociendo la fibromialgia como enfermedad, algo que ya había reconocido años antes la Organización Mundial de la Salud. También en colaboración con un importante laboratorio se hizo un estudio global del que se sacaron datos tan importantes como que uno de cada tres españoles afectados de fibromialgia pierde su empleo, o que los enfermos llegan a pasar hasta cuatro años antes de que les diagnostiquen la enfermedad.