Hoy quiero hacer una reflexión

Hoy quiero hacer una reflexión



A lo largo de estos días me he dado cuenta de lo importante que somos todas para todas, seguro que esto nos ayudara, a caminar por los duros caminos que la vida nos ofrece.
Me gustariía pensar , que todo tiene su fin, pero nose si puedo en este momento hacerlo , me gustaría poderos conocer más a fondo a cada una de vosotras, que extendeis vuestras manos de corazón , sin pedir nada a cambio.
Hoy he tenido un sueño...he soñado en un mundo mejor, sin desalientos , ni desamparos...
Hoy he tenido un sueño ...un sueño grandioso en las que todas eramos felices , sin que nada nos preocupara
Hoy he vuelto a soñar...a soñar con el hombre , capaz de hacer cosas a veces superasombrosas de verdad.
Hoy, mañana y pasado quiero volver a soñar, sin pesadillas , sin dolor constante, sin gente que me ignore, con personas que me comprendan con médicos que se esfuercen en entender nuestra enfermedad...
Hoy, mañana y pasado quiero soñar...pero soñar de verdad y despertarme feliz y volver a dormir ...y cuando despierte quiero que la gente me entienda, me explique cual fue mi pesadilla y por que formaron parte de ella...
Hoy , mañana y pasado quiero soñar y gritar en sueños , pero no de dolor....
Gritar al mundo ¡estoy aquí! por que a veces siento que todos a mi alrededor desaparecen..
Hoy , ayer y anteayer me los pase llorando , por los que estais sufriendo sin que nada podamos hacer por vosotros..
Hoy , ayer y anteayer me los pase jugando a ser "Robinjud "para vosotros...por que alguien tiene que hacer algo , por que todas lo debemos de hacer , por que no podemos permitir, que nuestros sueños sean solo pesadilllas interminables..
Hoy quiero que todas seamos ese " angel guardian" que me deciais...
Para que el hoy, el mañana, el pasado , el amanecer , pueda ser distinto al que conocemos..
Hoy he vuelto a ser "Robin" pero esta vez "Crusoe , me he despertado , como si estuviera en una isla desierta , pero lo peor de todo , es que la isla estaba llena de gente ...que no me entendian...que me ignoraban, que no querian saber de mi ¿sabeis por que? por que es mucho más facil , ignorar al que sufre, es mucho más facil reir con el que rie, que tratar de pensar y entender , al que derrama lágrimas de impoyencia...
Mañana tambien seré alguien, esta vez me convertire en otro personaje para vosotros, por que han de saber que estamos aquí , que sufrimos como todos ellos , que somos enfermos que no lo queremos ser.
No os dire quien es el personaje de mi vida, ni mi cuento, ni de quien ni como comenzará la historia, pero estoy segura de que lo hare..
Hoy tambien quiero soñar...pero esta vez no seran pesadillas , llorare , pero será de emoción, reire si es posible con quienes me rodeais..esta vez voy a soñar en positivo y mi sueño y mi cuento , se haran realidad..
Hoy, mañana, pasado, ayer , anteayer y siempre estaré aquí para ayudar a quien lo necesite
Hoy, mañana, pasado, ayer , anteayer y siempre viviré al lado de quien sufra
Hoy , mañana, pasado , ayer , anteayer y siempre , estare con mi corazón brindando amor,un amor limpio , no perecedero, sin tapujos pero con la obligación de dar y más cada dia
Hoy he tenido un sueño , pero ahora se que los sueños a veces se hacen realidad si nosotros queremos...hoy , mañana, pasado , siempre luchare pra que esto ocurra por que "si yo quiero " y " me empeño" se hara realidad


Marifé Antuña

UNA LLAMADA " AL HABLA CON MI DIOS"

UNA LLAMADA " AL HABLA CON MI DIOS"


una vez mas MI DIOS me he puesto al habla contigo para sacar lo que llevo dentro , he intentado siempre cumplir con tus enseñanzas y como a ti una y otra vez me han crucificado y me seguiran crucificando , pero al igual soy feliz , por que siempre estas a mi lado y nunca me abandonas en mi camino , a veces escribo renglones torcidos que tu te encargas de enderezar, otras veces me dices que siga confiando en las personas y una y otra vez lo hago aunque sepa cuan va ser de nuevo mi dolor

Se que estaras tremendamente ocupado, pero eres el único amigo que he tenido de verdad , de pleno y que nada me ha pedido a cambio.

Hoy quiero darte las gracias por decirme como me debo de comportar ante las personas y tambien pedirte que sigas ayudandome a no derrubarme una y otra vez con lo malo que con lleva y los ataques que recibes tan solo por ser " DIFERENTE" quiero seguir siendo diferente a todos , me da igual lo que piensen de mi , soy única como cada uno de los mortales y se pedir perdón cuando hago mal equivocandome.

MI DIOS tan solo queria decirte cuanto te quiero , que jamas reniego de ti por que nunca reniego de " mis amigos" y tu eres el mejor de ellos

ayudame en esta dura cruzada de lo que es la vida y sobre todo a no pensar en dejar una y otra vez en dejar de vivirla, aun he de hacer muchisimas cosas, siempre digo que voy deprisa y corriendo por que se que mi tiempo se escapa y quiero seguir sembrando amor entre quienes aceptan que sin el no se puede vivir.

Hoy MI DIOS quiero que todos lean este importante mensaje que cada dia te lanzo como SOS para poder seguir viviendo como hasta ahora y no renegar de mis principos, jamas podre llegar a ser lo que me gustaria , pero se que lo he hecho de corazon , ofreciendo lo mejor de mi y sin condiciones y dandolo como mejor se hacerlo

otras veces MI DIOS me han sembrado la duda de si merece la pena seguir haciendolo , el diablo en forma de hombres y mujeres se me aparece cada dia y ¿ sabes que DIOSITO? que sale espantado al poco tiempo de querer hacerme dudar, quiero seguir sembrando lo bueno y que las semillas podridas que he podido ofrecer desaparezcan por falta de riego

Hoy MI DIOS quiero darte las gracias una vez mas por mostrarme cada dia como seguir levantandome cuando no quiero hacerlo, una vez mas te doy las gracias de que confies en mi y me digas que camino , en que momento y que es lo que debo de hacer para continuar con la siembra.

Me has dado muy buenas cosechas otras no lo han sido tanto y he intentado separar el grano del trigo , la esencia de la cosecha y eso es algo que no podre olvidar jamas , he recorrido 47 años de mi vida a tu lado y ni un solo momento te has quejado de mi, pues jamas he pedido nada para mi ,quizas por eso me sigues escuchando y sigues ahi dandome aliento y diciendome como seguir , haciendo que saque el coraje para respirar cada día y luchar contra cada una de las injusticias que nosotros los humanos hacemos contra nostros mismos

Hoy MI DIOS quiero que todos vean y sientan cuan importante eres para mi y cual es mi secreto para seguir adelante mi secreto ERES TU nunca me has abandonado y jamás he renegado de tí ¡jamas!

GRACIAS MI DIOS por haberme hecho como soy , no quiero cambiar, ya nadie me cambia y sobre todo por dejar que siga y siga sembrando esto que tu me das cada día y que se llama AMORRRRRRRRRRRRRR

UN BESO MI DIOS cuelgo que seguro estaras muy ocupado con alguien que necesita mas ayuda que yo , dale por favor a ese alguien mi telefono para que pueda ayudarle tambien y seguir sembrando semillas juntos y juntos poder recoger la cosecha

un beso

Marifé Antuña

La presidenta vecinal lidera un acto nacional sobre fibromialgia en Sevilla

La presidenta vecinal lidera un acto nacional sobre fibromialgia en Sevilla
Marifé Antuña, presidenta de la Asociación de Vecinos de Ruedes y fundadora hace dos años del grupo de apoyo Fibroamigosunidos para enfermos que sufren fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple organizará el próximo día 5 de mayo un acto en la catedral de Sevilla al que asistirán pacientes con estas patologías para llamar la atención de las administraciones sobre «la falta de apoyo público» que reciben. La misa será oficiada por el arzobispo de la ciudad Juan José Asenjo y han sido invitados representantes autonómomicos y municipales de diversas partes de España, así como la duquesa de Alba, Cayetana Fitz-James Stuart. Además, acudirán miembros de diecisiete asociaciones de varias localidades y de la directiva del Real Betis Balompié.

Antuña cuenta para la organización del evento con la colaboración de Afisa de la Safor, un colectivo valenciano dedicado también a la atención directa a enfermos de fibriolmalgia. El grupo de apoyo Fibroamigosunidos surgió como una iniciativa personal de la actual presidenta vecinal de Ruedes, que desde hace 17 años ha participado activamente en la difusión y reconocimiento de esta patología que genera importantes dolores musculares, cansancio y otras consencuencias que afectan al sistema nervioso y que dificultan la vida cotidiana de las personas que la padecen. Actualmente, la organización cuenta ya con más de 8.500 inscritos a través de sus diez páginas web.

Fibromialgia Queridos Reyes Magos:vuelvo apedir esta vez con antelación ....

www.fibroamigosunidos.com web declarada de interes sanitario

Queridos Reyes Magos:

Es la primera vez en toda mi vida que os voy a escribir una carta para pediros algo, nunca he pedido nada ni aún de niña , solo un unico regalo añoraba cada día ( cariño y comprension)pero no sabia como pedirlo , pues nunca he sabido pedir para mí, creía que se notaba demasiado que era lo que necesitaba para ser feliz.

Como eran tantas las personas que me rodeaban,quizas nunca supe a quien escoger como destinatario ,por eso ahora os escojo a vosotros, dicen que sois buenos y concedeis deseos a todo el mundo .A lo largo de mis 47 años me he dado cuenta que si no contamos nuestras carencias o lo que queremos , nadie se esfuerza por ver mas alla de sus ojos u oir mas alla de sus oídos.. ...

Dice la historia, que vosotros concedeis todo lo que los niños piden , yo ya no soy una niña, pero voy a probar a ver que pasa , por que ya que no he pedido nunca, espero que se me tome en cuenta eso y se me conceda al menos esto que deseo con todas mis fuerzas y que sola no puedo conseguir.

He estado enferma casi todos los años que recuerdo en mi vida y desde hace unos pocos aún lo estoy más, esta vez tampoco os voy a pedir para mí , aún no he aprendido a hacerlo , aunque me estan enseñando en cursos intensivos y diarios una de mis amigas.

No sé cómo estarán de amor, en los almacenes de las fábricas de sus Majestades, pero esperemos que aunque el tema anda algo delicado, puedan satisfacer todas mis peticiones. En cualquier caso yo contribuire a repartir del mío a cuantos a mi alrededor se encuentren para facilitaros el trabajo y que no os agoteis demasiado, es lo único que me han enseñado a dar y puedo dar fuera de las cosas materiales que poseo , que no son demasiadas.



mi segunda petición es para los que estan sufriendo lejos y cerca de mi y no puedo hacer nada por ellos, me gustaria que me ayudarais a encontrarlos , que me mandarais esa famosa estrella que dicen era el 4º mago que se transformo para enseñaros el camino hasta jesus.

Yo ese camino ya lo he encontrado a lo largo de mi vida , con lo cual el trayecto se me hace menos abrupto para mí.Intento hacer de estrella para que otors lo encuentren tambien , por eso creo que me teneis que conceder algun tipo de compensacion por evitaros tantas y tantas caminatas de los que buscan constantemente este para fortalecerse.

Vuestra imagen me recuerda a los abuelos que tanto amor necesitan y en estas fechas se han encontrado solos , espero que les concedais que nunca más sientan el vacio y la soledad en sus corazones.

Como lo que haceis sobre todo es llevar ilusion a los niños, pido tambien por ellos, por los que se encuentran sin hogar y sin familia que les alimente , les de calor y amor , pido que ningun niño se quede sin papa, que existen muchos papas que lo quieren ser de estos niños , asi que por favor ...que se esfuercen para que esto ocurra los gobernantes deberian mirar mas por todo ello.

A la vez me han dicho que el 4º Mago ha llegado hasta Jesus , estando enfermo, moribundo y que murio junto a El, ...

por el hecho de estar enferma me vienen a la mente todos los enfermos que sufren y nada se puede hacer por ellos, que al menos su sufrimiento sea lo mas leve posible y los que estan enfermos ,sufren pero no se van a morir tambien creo que se les puede conceder la bondad, la mano amiga del medico de antes , que queria y tenia complicidad con sus pacientes y era como de la familia, eso ya no existe, solo queda la vanidad, la gloria el porcentaje a costa de la enfermedad y del dolor...por favor no sigais permitiendo que esto ocurra...

Ahora quiero pediros algo para algunas personas más cercanas a mí...las que componen este foro, las enfermas que no ven esperanza de curacion, las enfermas a las que se les trata inhumanamente , por padecer una enfermedad que no se ve , pero que me consta duele enormemente en el cuerpo y más aún en el alma, pues la incomprensión de las personas que no saben de la enfermedad tan tremenda de la que os hablo ' fibromialgia', pasan de nosotros como si fuerameos apestados , como si fueramos locos , por histericas nos toman muchas veces.
Como veis no os pido cosas materiales, de esas ya tenemos unos más y otro menos , pero de las otras , de las que no se ven pero se sienten y son aún más dolorosas que la enfermedad, nos teneis que ayudar, rebuscando en vuestros almacenes y encontrando el material paa construir esos corazons nuevos que necesitamos para que nos empiecen a comprender, a querer y a tratar como merecemos.

Creo que hemos sido buenas, pacientes, quizas demasiado pacientes al consentir demasiadas injusticias en nosotros , por todo ello y por que sabemos y creemos que los milagros existen yo os pido que me concedais estos deseos para mis chic@s del foro que se lo merecen, o necesitan y tioene a todos sus seres queridos preocupados por ellas..

Y ya no os pido más a cambio seguire creciendo como a lo largo de mi vida lo he hecho como persona y no me dejare influenciar por lo que las grandes masa ponen de moda, si os parece, os sugeriria que el año que viene si este no puede ser , pues ya queda poquito, se incluyan en las play station un juego que se llame fibromialgia , seguro que asi , niños y mayores aprenderan más rapido lo que es , cuanto sufrimos y como ganar a esta enfermedad todos juntos con la comprensión de todo el mundo.

Se despide de vosotras ...

una estrella que pretende brillar en la oscuridad y que sólo se siente feliz ..haciendo que quienes tiene a su alrededor sean y se sientan felices tambien

Marife Antuña

fundadora de www.fibroamigosunidos.com
web declarada de interes sanitario

FIBROMIALGIA UNA LUCHA CUERPO A CUERPO ...( por Marifé Antuña)

FIBROMIALGIA UNA LUCHA CUERPO A CUERPO , CONTRA LA ENFERMEDAD Y LA INCOMPRENSIÓN ( por Marifé Antuña)


Me llamo Marifé Antuña y hoy no quiero hablar de mi caso sino de todos y cada uno de los casos que están y han vivido mis compañeros. Llevo muchos años ayudando a personas con fibromialgia, he visto como la incomprensión medica ha llegado a tal punto en algunos casos que se tiene miedo de ir al medico por lo que algunos facultativos hacen con nosotros, no solo nos ridiculizan, en algunos momentos , sino que hacen ver a nuestras familias lejos de informarles lo que es la enfermedad hacen que crean que estamos locos.
En mi ciudad hubo un tiempo donde me llamaban el teléfono de la esperanza, mi teléfono estaba abierto 24 horas al día en atención de enfermos de fibromialgia, en mi trayecto en esta difícil andadura he tenido que luchar por la concesión de minusvalías de compañeros , siendo yo misma quienes informaba a los médicos de que era nuestra enfermedad, para que entendiera el tribunal cuan invalidante e incapacitante era

Nuestra enfermad es la gran desconocida no solo por no saber de donde viene y desconocerse una cura, sino por que apenas pasan en las carreras de medicina unas cuantas líneas sobre ellas.

En todo este tiempo he visto como compañeros han perdido sus trabajos , sus ilusiones, sus vidas , sus familias, sus casas. He visto y peleado contra charlatanes vendiendo curas milagrosas a costa de lo poco que estos tenían.
He visto a compañeros en la más absoluta miseria, la incapacidad que padecemos y la incomprensión hace que se nos vayan cerrando caminos, cada vez más .Se esta consintiendo que se despida a trabajadores por el simplemente hecho de estar enfermos de fibromialgia.
Hemos leído algunos de estos casos en los medios de comunicación de nuestro país y se esta consintiendo todo esto.
He perdido compañeros por canceres encubiertos por la fibromialgia, cuando tienes diagnosticada esta enfermedad ¡estás perdido! Que no te duele nada por que todo ello es de la fibromialgia, en muchos casos ni te atienden, todo el dolor es de la fibromialgia hasta que un buen día alguno de ellos no ha podido mas y algo que diagnosticado a tiempo podría haber tenido remedio ya no lo tiene, la ultima compañera perdida ha sido hace 2 años una profesora joven cuando ya no podía respirar por fin la internan…¡un cáncer terminal de pulmón!

.He perdido a otros por haberse suicidado, ya no por el dolor sino por que como decían valían para su familia mas muertos que vivos ¡ es duro cuanto escribo , pero todo absolutamente cierto! Me he recorrido hospitales viendo a mis amigos en unidades de psiquiatría por intentos de suicidio, reclamando mi presencia antes que la de su familia por que no se sentían comprendidos en ninguno de los casos.

¡Como puede ser que en un país como el nuestro lejos de combatir la enfermedad desde la concienciación estemos a años luz de querer buscar soluciones entre todos.
Nuestra enfermedad es muy dolorosa, pero el mayor dolor les aseguro que nos lo marcan ustedes, con su dejadez, con su desinterés por el enfermo de fibromialgia la gran desconocida y a la que los intereses económicos de un país obliga a seres humanos a llegar en algunos casos a la misma miseria que paises subdesarrollados…en algunas casas, falta comida en la mesa, no hay ingresos, en algunas casas , se alumbran con velas por no poder soportar el pago de la luz eléctrica, esto va a ser la gran peste de este siglo.
Nos tratan como verdaderos apestados, nos tratan con un montón de medicación que nos deja zombi cada día , así molestáremos menos seremos menos latosos .

Necesitamos que alguien de una vez muestre que tiene corazón y empiece ha echarnos una mano, que los señores políticos vean en nosotros personas con los mismo derechos de otros en este país.
NOS ABURREN hasta dejar todo cuanto teníamos a merced del primer mercader que venga a arrebatarnos todo y cuando hemos podido conseguir en nuestra vida profesional.

¡Señores ¡ basta ya! ¡ pongan ustedes voluntad y demuéstrennos de que también tenemos derechos y somos importantes como ciudadanos de este país, no se acuerden de nosotros tan solo como un numero d votantes , por que les recuerdo que ese numero de votantes , puede volverse contra ustedes ¡YA!

POR EL RECONOCIMIENTO DE LA FIBROMIALGIA,SFC,SQM,EHS

¡ BASTA YA!

NINGÚN TELEFONO DE LA ESPERANZA PUEDE DAR DE COMER A QUIEN LO NECESITA Y MENOS AÚN QUITAR EL DOLOR A QUIEN LO PADECE




Marifé Antuña
Fundadora de fibroamigosunidos.com
un lugar a la esperanza


UNA LUCHA CUERPO A CUERPO, CONTRA LA ENFERMEDAD Y LA INCOMPRENSIÓN

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FIBROMIALGIA,SFC,SSQM ¡Zapatero a sus zapatos ¡ deje usted de rezar a MI DIOS! ESTA ES MI PLEGARIA PARA HOY

zapatero a sus zapatos ¡ deje usted de rezar a MI DIOS!ESTA ES MI PLEGARIA PARA HOY

WASHINGTON, 4 Feb. (EUROPA PRESS)

El jefe del Ejecutivo español, José Luis Rodríguez Zapatero, ha defendido el derecho individual a la "autonomía moral" y a elegir cómo vivir su propia vida y "crear su entorno familiar", en el Desayuno Nacional de Oración en Washington que abre cada año el curso político y que está organizado por congresistas a título individual y la organización cristiana de corte conservador 'The Fellowship Foundation', conocida como La Familia.




"Hoy mi plegaria quiere reivindicar igualmente el derecho de cada persona en cualquier lugar del mundo a su autonomía moral, a su propia búsqueda del bien (...) reivindicar la libertad de todos para vivir su propia vida, para vivir con la persona amada y para crear y cuidar a su entorno familiar, mereciendo respeto por ello", indicó Zapatero ante un auditorio de 3.500 personas, entre las que se incluía el presidente de EEUU, Barack Obama, y su esposa Michelle.
( PLEGARIA DEL SEÑOR ZAPATERO)



MI PLEGARIA

“ Hoy mi plegaria quiere reivindicar igualmente el derecho que cada persona enferma de fibromialgia ,sfc ssqm en cualquier parte del mundo ha de ser defendida su autonomia moral, su propia busqueda en igualdad de condiciones de cualquier enfermo cronico, a reivindicar la libertad de todos los enfermos, para vivir su propia vida sin que nos quiten nuestra dignidad , para vivir ,comer, dejar de sufrir por nuestra enfermedad e incomprensión ante nuestra condición desprotegida,

mi plegaria va para que de una vez el señor zapatero y comparsa nos deje y nos ayude a cuidar no solo nuestro espacio familiar sino nuestro espacio dentro del derecho constitucional y humano que como personas enfermas nos deniegan cada dia el y todos los demas que no apoyan a unos enfermos cronicos indefensos

¿ estas son las prioridades de un país democratico, justo y que deberia de ser sensible al sufrimiento de unos cuantos millones de afectados que lejos de ser atendidos nuestros derechos humanos y como pacientes estamos totalmente desprotegidos indefensos , dejese usted señor zapatero de tanto rezar , por qUe para rezar hay que primero creer en DIOS en la justicia, en el amor al projimo y en la ayuda a los enfermos y de eso usted y todos los demas que no creen que tenemos derecho a lo que nos corresponde dejandonos totalmente abandonados a nuestra suerte .

SEÑOR ZAPATERO para creer en lo que dice primero se dan demostraciones

Perdemos trabajos, derechos, alguno ya no tiene casi comer por todo lo que se nos niega .Si de verdad cree usted en sus palabras y es democrata y defensor de su pueblo empiece por que sus acciones vayan dedicadas al bien comun de este pais y sus ciudadanos de a pie que cada día vemos nuestros derechos más mermados ante sus malas gestiones publicas

Mi plegaria hoy la levanto mirando a los ojos de mis compañeros enfermos que sufren cada día, para mi mi plegaria va dirigida a mis compañeros enfermos que necesitan ayuda urgente y no estan siendo atendidos
Dejese usted de tanto ir a rezar al otro lado del mundo , por que tan solo con lo que usted se ha gastado en este viaje muchos de nosotros tendriamos para sobrevivir unos cuantos meses

Estoy dispuesta a enseñarle lo que es rezar , supongo que ahora mismo estara empezando a hacerlo por que su puesto corre peligro inminente

MI DIOS al que usted pretende rezar , no puede consentir ni por un solo dia más tanta injusticia, tanta mentira y tanto abandono hacia los seres humanos que sufren

La proxima vez que rece por alguien no lo haga usted por mi, ya me las arreglo sola ,como siempre lo he hecho, pensando cuanto tiempo aguantare esta situación

También abogó por que no se deje de "velar por la buena integración" jajaja anda ya que país de hipócritas ¿ donde esta nuestra integración que lejos de hacérsenos huecos en el mundo laboral a los discapacitados físicos se nos echa a la calle vilmente renegando de nosotros
¡ esto es lo que usted y sus ecuaces consienten una y otra vez cada día

En el articulo dice…El presidente no olvidó proclamar su "más sentido compromiso con los hombres y las mujeres" ¿los enfermos no somos hombres y mujeres? ¿ Donde esta su compromiso para con nosotros y la investigación y reconocimiento de nuestras enfermedades?

Se atreve usted a citar el quijote? Dios mío que osadaez los verdaderos quijotes son mis compañeros que luchan contra unas enfermedades terribles ¡estos son los verdaderos quijotes

Por la libertad, así como por la honra…. Hay que tener cojon… jaja donde se encuentra nuestra libertad y nuestra honrra? Se están quedando con ella una y otra vez dudando de nuestra enfermedad creyendo de nosotros que somos unos viles mentirosos

Empiece de nuevo a rezar señor zapatero , pero esta vez que sea primero expiando sus pecados NO TIRE LA PRIMERA PIEDRA POR QUE USTED LA LANZA CONTRA NOSOTROS Y NO ESTA LIBRE DE PADECER ESTO QUE NOSOTROS SUFRIMOS

Deje de rezar usted a MI DIOS por que me ofende que se dirija usted a el, de esta manera tan mentirosa

LA MENTIRA A MI DIOS LE OFENDE QUE LO SEPA USTED

Un besito a mis luchadores incansables , por vosotros lucho cada día y a vuestro lado para que esto deje de ocurrir

Marife Antuña
Fundadora de fibroamigosunidos.com

LA VISIBILIDAD DE LO INVISIBLE

LA VISIBILIDAD DE LO INVISIBLE
Dicen algunos entendidos en la materia que la fibromialgia no es una enfermedad contagiosa, pero a veces los enfermos dudamos de esto , porque algunas personas sobre todo miembros pertenecientes a la sanidad de este país , nos consideran verdaderos apestados. Señores les mando hoy mi protesta por este motivo .Todos los días recibo a mi correo montones de cartas de enfermos , que buscan una salida y sobre todo una explicación a cada una de sus afectaciones físicas.

Es una verdadera verguenza que realmente, al enfermo no le expliquen lo que esta enfermedad con lleva y como mantenerse en ella. La incomprensión que el enfermo recibe por su entorno, hace que le lleve a una indefensión total ante la sociedad y para consigo misma , pues poco a poco el enfermo se siente culpable de tener una enfermedad que algunos aún dudan de que exista. Son muchos los síntomas de la fibromialgia y muy diversos los problemas emocionales que se presentan a su alrededor , pues el enfermo se siente sólo y desolado ante tanta injusticia , en su medio laboral ,social y sobre todo en el entorno médico, que muchas veces es el que más daño nos hace.

Hace unos días leía en un períodico como una persona a que había tenido un accidente se quejaba de que le habían dado el alta médica y comentaba que ya estaba bien de que los ciudadanos pagaran las consecuencias de bajas por fibromialgia , ansiedad y otras patologías. Así va este país, lleno de ignorantes, de insolidarios , de irreflexivos.Nos han acostumbrado a quejarnos sólo cuando el problema nos toca de cerca , pero lo que no nos han enseñado y parece que se nos olvida es de que todo ser humano , necesita el apoyo y comprensión , pues como tal ser ,necesita relacionarse , amar, compartir y un sin fin de cosas que los afectados perdemos en nuestro caminar en solitario por la enfermedad.

Con este fin y para que cese ya todo esto he creado un espacio virtual , en el que el enfermo aprende , conoce , busca , se solidariza , quiere y sobre todo empieza a sentir , que realmente aún existen personas que merecen la pena y con su apoyo comienza a sentirse mejor , pues empieza a contar sus miedos y sus experiencias.

En su corta trayectoría ( tan sólo 24 meses) fibroamigosunidos.com cuenta ya con 8.500 registros entre todas sus paginas y esta considerado desde su comienzo como uno de los más importantes en lo que a foros de enfermedades y grupos de apoyo se refiere ASI COMO HA SIDO CATALOGADO DE INTERES SANITARIO.
Son ya más de 255.000 mensajes los que estan publicados .y cada día crecemos más y más , nos estamos consolidando y creciendo todos juntos al sin y al unisono de una sola palabra " solidaridad".La solidaridad comienza en el momento que entras aquí y según dicen este foro " engancha".

Realmente es tanto el dolor fisico y personal el que se siente que nos hemos propuesto este grupo de enfermos el proyecto común de que ningún enfermo vuelva a sentirse sólo en este recorrido y la cadena continúa y se siguie extendiendopor numerosos territorios , por que hemos entendido de que realmente hemos de estar unidos y juntos en este " gran proyecto". Señores políticos..¡¡ya esta bien! ya esta bien de que perde¡amos nuestros trabajos y a nadie parezca importarle , ¡ya esta bien ! de que la sanidad nos trate como apestados . ¡ya esta bien de que todavía muchos médicos esten diagnosticando sin ton ni son , sin tener a veces mucha idea , ni de lo que es la enfermedad. Esta enfermedad es el mal de una sociedad .Casi 1.500.000 de personas en España la padecemos y por este motivo entendemos que tenemos al menos el derecho de quejarnos por lo que no se esta hacendo con nosotros.

Necesitamos más medios multidisciplinares en cada una de las comunidades autonomas de este país que nos ayuden a llevar tanto y tanto dolor junto. ¡es nuestro derecho ! y para ustedes una verdadera obligación el que se preocupen por sus cudadanos.Si ahora fueran tiempos de elecciones pediria a todos los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica y sqm que nos unieramos junto con nuestros familiares y amigos en la lucha y petición del mismo reconocimiento de la enfermedad , de esta manera seguro que se nos oiría y escucharía como colectivo y eso es lo que debemos de hacer, de ahí viene nuestro nombre ( fibroamigosunidos)este es el primer paso para la lucha .

Os llamo a la unidad de todos , pido desde aquí que las diversas asociaciones de fibromialgia se unan , se definan, se cuantifiquen objetivos a desarrollar y poder luchar de una manera justa , diga y coherente por y para la nefermedad y el bienestra del enfermo. Sentimos dolor extremo , peor el más extremo que padecemos y este es el que nos abate cada día es el dolor de sentirnos trenmendamente solos, deseperados y sin apoyo.Creo y entiendo que este es el primer paso que hay que dar , para poder hacernos sentir mejor con nosotros mismos frente a lo que nos esta ocurriendo en cuerpo y mente.

No se sabe con certeza sus causas de esta enfermedad, algunos investigadores especulan que hay muchos factores diversos que por sí solos o en combinación con otros, pueden causar fibromialgia. Otros creen que los trastornos del sueño pueden ser una de las causas de la fibromialgia, sin embargo esta teoría aún no esta comprobada, aunque cabe destacar que los trastornos del sueño si pueden agravar los síntomas.

Esta enfermedad presenta fatiga y dolor muscular generalizado, afecta entre el 3% y el 6% de la población mundial y tiene una mayor frecuencia entre las mujeres de 20 a 50 años de edad y su prevalencia se ha estimado entre 0.7 y 13 % para las mujeres y entre 0.2 y 3.9 % para los hombres.

Otra hipótesis en cambio sugiere que la enfermedad puede estar relacionada con cambios en el metabolismo musculoesquelético, posiblemente generados por la disminución del flujo sanguíneo, que podría causar fatiga crónica y debilidad. Algunas teorías apuntan hacia a una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P.


Una hipótesis fuertemente apoyada por la comunidad científica sugiere que la fibromialgia está causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor. una enfermedad del sistema psico-neuro-inmuno-endócrino.

Y debido a que sus causas siguen siendo desconocidas, no hay actualmente manera de prevenirla.

* El síntoma principal de fibromialgia es el dolor muscular que ocurre en todo el cuerpo, aunque puede comenzar en una región del mismo, tal como el cuello y los hombros, luego extenderse a otras áreas al cabo de cierto tiempo.

* Hay entumecimiento de manos y pies.

* Alrededor del 90 por ciento de las personas con fibromialgia experimenta fatiga moderada o severa, resisten menos al esfuerzo, presentan el agotamiento típico propios de la gripe. A veces la fatiga es más problemática que el dolor.

* Se presentan trastornos del sueño: La mayoría de las personas con fibromialgia experimentan este trastorno y aunque pueden conciliar el sueño sin grandes dificultades, éste suele ser muy ligero y se despiertan con frecuencia durante la noche. A menudo, estas personas se levantan sintiéndose cansadas, incluso después de haber dormido durante toda la noche.

* Cambios de humor: Cuando se padece de fibromialgia, los cambios en el estado de ánimo son comunes. Muchos personas se sienten tristes o decaídas, también pueden sentirse ansiosas.

* Dificultad para concentrarse: Las personas que padecen de fibromialgia le es muy difícil realizar tareas mentales sencillas. No hay evidencia que demuestre que estos problemas se agravan con el tiempo; simplemente suelen aparecer y desaparecer.

* Los dolores de cabeza, sobre todo los musculares (de tensión) y las migrañas, son síntomas comunes de la fibromialgia.

* Dolores abdominales.

* Presentan comunmente cambios entre estreñimiento y diarrea (llamados síndrome de colon irritable).

* Espasmos e irritabilidad en la vejiga, lo que causa urgencia o frecuencia urinaria.

* Aumento de la sensibilidad táctil, escozor generalizado.

* Resequedad de ojos y boca.

* Zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos).

* Alteraciones de la visión (fosfenos).

* Se presentan algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora.

¿ creen ustedes realmente que con todo esto se puede trabajar y mantener una vida normal sin ayuda?

`Pues empiecen a pensar que les puede tocar a ustedes tambien de cerca, empiecen a pensar , que no nos quejamos de vicio , empiecen a pensar , que necesitamos soluciones y eso es lo que demandamos desde fibroamigosunidos.Comiencen a darse cuenta de que somos ciudadanos de igual cataegoría que muchos otros y dejen de considerarnos como unos vagos locos que no quieren trabajar. ¡¡basta ya!! ¡¡ya eta bien!!necesitamos soluciones y sobre todo necesitamos que se nos entienda , no se nos juzgue y que la sanidad nos trate con respeto , con el mismo respeto que se le trata a cualquier otro tipo de enfermos.

NUESTRO MAYOR PROBLEMA ES QUE NO SE NOS VE , NI LLEVAMOS ESCAYOLAS, PERO NUESTRO MAL ACECHA , ASOLA, Y NOS FULMINA. ¡¡NO PERMITAMOSS QUE NADIE MÁS DUDE DE NUESTRO DOLOR Y UNAMONOS TODOS EN ESTA LUCHA POR EL RECONOCIMIETO DE NUESTRA ENFERMEDAD

Un saludo. Marifé Antuña Suárez
(fundadora de fibroamigosunidos.com)

FIBROMIALGIA, SFC Y SSQM SEVILLA 5 DE MAYO 2010 ACTO

FIBROMIALGIA..SFC,SSQM ENTREVISTA FIBROAMIGOSUNIDOS-AFISA DIFUSIÓN SEVILLA 5 MAYO

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